ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Fabi beijos pra vc!!! gostou do café da manhã no hospital!?!?!?!??!?!!?...rsrsrsrs

Quero agradecer novamente a visita que recebemos ontem pela manhã, além da doação que trouxeram para o Gabriel, trouxeram fralda, presentinho para mim (adorei), compraram cachecol e ainda levaram cachecol para vender na empresa, me ligaram no final do dia pra dizer que já haviam vendido quase tudo. Vocês são uma simpatia. Obrigada de coração.

Como diz o chefe de enfermagem daqui do posto 500: "seguimos em frente sem medo de ser feliz".

Estamos no aguardo de um contato da AMIL.  Se Deus quiser em breve iremos para casa. Estamos muito bem aqui no hospital, mas nada melhor que o cantinho da gente. Uma ótima semana para todos.

Luciane ainda estou recebendo elogios do bolo, querem saber se vc aceita encomenda..rsrs Bjus
(Luciane, Evandro, Edi e família vcs são muito especiais).

3 comentários:

Anônimo disse...

Pode ter certeza que a importancia dessa visita para nós foi imensa. Podemos perceber o quanto Deus está presente com Você Linda e com o Gabriel. Ele é um milagre com certeza! E estaremos sempre orando por vocês. NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES! Um grande abraço das visitantes de ontem...

luciane disse...

olá amiga fico feliz em saber que tudo esta indo bem, e na certeza de que Deus esta presente em todos os momentos, que bom que realmente gostaram do bolo e quanto a aceitar encomendas, aceito sim, com maior prazer rsrsrs. hoje é o aniversário da minha princesa Esthephani, mais bolo... o regime desse mês já era rsrsrsrs. beijos Deus abençõe a todos.

Fabiana Takahashi disse...

ADOREI o café da manhã daí hein!! No próximo levo pão de queijo!
Logo irei tomar novamente... antes que vcs se mudem para longe de mim...rsrsrsr
Mas não pense q por isso deixarei de aparecer hein... claro que não com a mesma frequencia, mas irei com certeza!!
Só não esqueça das minhas coxinhas!! hauhauhauahuha.
Essa semana quero passar aí pra ficar um pouco com vcs!
Dá beijos gostosos no príncipe... que tem uma tia Fabi Coruuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuja que só.
Beijos em vc e já sabe né... qualquer coisa, é só me chamar.
Bjs
Bjs

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