ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem, a médica já suspendeu o remédio que ajuda a aumentar os batimentos cardíacos. Gabriel teve bradicardia devido a hipotermia. Se Deus quiser é o tempo de tomar o antibiótico para irmos pra casa. No final do dia o Auditor da Amil ligou e eu comentei sobre o resgate que não foi feito pelo Home Care. Ele mesmo comentou sobre o risco de infecção hospitalar dentro de uma UTI. Gabriel está dormindo bastante, continua com muita secreção. Agradeço a Deus por estarmos numa estrutura muito boa para o Gabriel, já para os pais...rsrsrsrs (não podeia deixar de comentar aqui), o hospital não tem estrutura para os pais de crianças da UTI, a explicação que me deram é que a realidade daqui é diferente, os pais vão para casa tomar banho. (sei). Se eu for para casa de ônibus tomar banho, são pelo menos 4 horas fora do hospital, pois estamos no Vita - BR, de carro é mais rápido é claro. Enfim os pais tomam banho num banheiro em que os pacientes trocam de roupa para fazer exame. Precário. Não é reclamação não, (seria até pecado), é só tentar entender o porque um hospital "maravilhoso" não pensa nos pais de crianças de UTI.


Deus Abençõe a todos que estão orando para o Gabriel!!!

http://www.hospitalvita.com.br/

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