ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Por volta das 05h00 o oxímetro apitou e  eu chamei a enfermeira para aspirar o Gabriel, sua saturação ficou mais baixa até que foi voltando ao normal, depois de uns 15 minutos acordei com uma respiração diferente, chamei a enfermeira e vimos que ele estava sem respirar, foi uma correria, há mais de 1 mês que Gabriel não entrava no respirador. O respirador que está no quarto do Gabriel é muito antigo, ninguém sabia mexer, ajudei no que sabia e enquanto isso a enfermeira "anjo" ficou ambuzando ele. Gabriel fez mas uma apinéia daquelas e está no respirador, fiquei calma e serena enquanto tudo acontecia, ele quase fez uma parada cardíaca. A parada cardíaca pode acontecer junto com a apinéia. Só lembro que na hora elevei meus pensamentos a Deus e cheguei a pensar que o confort que eu estava sentindo era Deus me preparando.

Ontem à noite Diego veio aqui, ele estava muito irritado por qualquer coisa, sem paciência. E agora eu soube que quando ele chegou em casa chorou muito. Vamos pedir  a Deus que cuidem do Diego também. Não é fácil para ele vivenciar essa situação.


Ontem veio um auditor e um fisio da AMIL, disseram que se Gabriel precisar do respirador em casa o custo é muito altos e que neste caso Gabriel continua no hospital. Eles me mostram o quanto é vantagoso ficar numa estrutura hospitalar e esquece do ambiente familiar que estamos restritos. Claro que eles vieram ontem por conta própria depois de 2 meses, logo virão devido a ordem Judicial.

Vamos orar para que seja feito o melhor para o nosso Anjo Gabriel!!!!

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