ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de agosto de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

OUR GOAL IS A ELECTRIC HOSPITAL BED.

Greatly facilitate OUR DAY TO DAY.

NOSSA META NESTE MOMENTO DIFÍCIL DEVIDO A FRATURA É ADQUIRIR UMA CAMA HOSPITALAR ELÉTRICA.

FACILITARÁ MUITO O NOSSO DIA-A-DIA.

GABRIEL ESTÁ MUITO PESADO E COM A FRATURA ESTÁ DIFÍCIL PARA TROCAR FRALDA E FAZER A HIGIENE.

O CONVÊNIO VÊ COMO LUXO.

DEUS SABE DE TODAS AS COISAS. SE FOR DA VONTADE DELE LOGO GABRIEL TERÁ UMA CAMA DESTAS.

GOD KNOWS ALL THINGS. IF IT WILL SOON HAVE A BED OF THESE GABRIEL

http://www.orthopinhais.com.br/produto/103849/CAMA_HOSPITALAR_ELETRICA_COM_ELEVACAO_DE_ALTURA_SUPER_LUXO.html

Coloquei em inglês também porque temos seguidores da Alemanha, me pediram para postar em inglês. Chique né, a Marcia me ligou da Alemanha hoje!


Gente, a enfermeira de hoje a cada 5 minutos fala que Gabriel toma muita medicação. Ela está assustada com a rotina dele. Fomos ao hospital pela manhã e Graças a Deus deu tudo certo. Quero agradecer novamente os rapazes da remoção que ficaram junto para ajudar a locomover o Gabriel, ele teve que tirar RX e trocar a tala.

Depois que chegamos em casa saiu uma lágrima do olho direito do Gabriel e eu chorei junto, impossível não ficar chateada, só de imaginar que ele está com dor acaba comigo.

Vou deitar um pouco para tentar me desligar. Depois arrumo a casa. rsrsrs

O final de semana foi ótimo recebemos muitas visitas dos familiares e alguns amigos. Muito churrasco este final de semana. rsrs





Acabei de ligar na PLUS SANTÉ para elogiar o atendimento de hoje.





Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Uma mãe que viaja disse...

Ah amiga, sempre me emociono com esses anjos HUMANOS que Deus nos envia sempre para alimentar nossa força.

Daniela disse...

tambem Chorei .... Senhor, bondoso e misericordioso , olhe para esse grande guerreiro .... Linda o quanto antes ajudarei um pouquinho na doação tbm ...
um grande beijo para uma grande mae

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.