ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI. TENHO QUE DIZER QUE ESTÁ TUDO BEM NA VERDADE.

DE MANHÃ FUI AO CORREIO ENVIAR MAIS UM ÓLEO PARA DOAÇÃO, DESTA VEZ PARA A FAMÍLIA DE MG.

FUI CONHECER UMA ONG QUE AJUDA AS CRIANÇAS ESPECIAIS, TROUXE LEITE PARA DOAÇÃO, JÁ QUE TENHO VÁRIOS CONTATOS COM MÃES ESPECIAIS.

ESTOU SELECIONANDO PESSOAS PARA FAZER PARTE DE NOSSA ASSOCIAÇÃO DE DOENÇAS RARAS. APAR.

AGORA ESTOU AQUI ORGANIZANDO AS CONTAS PAGAS E AS CONTAS A PAGAR.

JÁ ENTROU 230,00 PARA A CAMA DO GABRIEL.

ONTEM A NOITE CHOREI DEPOIS QUE A SOFIA DORMIU, MAURO ESTAVA NO BANHO, DEPOIS DISFARCEI E DORMI. CONVERSEI COM DEUS, SOFRO MUITO EM VER O GABI COM ESTA FRATURA, NÃO PODE RECLAMAR DE DOR, DE NADA NA VERDADE, NÃO ENXERGA, NÃO FALA, NÃO ANDA, AI MEU DEUS!!!

AS VEZES ME BATE UM DESESPERO SABE!

MAS BOLA PRA FRENTE NÉ!!!

CONTINUEM ORANDO.

O MENINO MATHEUS PORTADOR DE ALD ESTÁ NA UTI EM SP, VAMOS ORAR POR ELE TAMBÉM.

Pessoal tenho Isosource Standard Baunilha 325g para doação e algumas latas de Nutren Jr e 1.0


2 comentários:

Anônimo disse...

Olá Linda! Fico muito triste quando vc posta que está frágil, pois seus posts sempre me levantam....Não posso imaginar sua dor, mas fico daqui sempre em pensamento e oração, para que o Gabriel fique sempre bem.....
Desculpe, mas não consigo mais falar...
Fiquem na paz!

Amo vcs em Cristo!

Maria-BH-MG

Cris disse...

Aaaai, amiga, dói no coração qdo uma das mães escreve q está triste, q chorou...
Estou aqui, sempre em oração.
Fica c/ Deus

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