ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de agosto de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

AGORA DE MANHA ÀS 09H05 GABRIEL TERIA A CONSULTA DE RETORNO NO HPP COM UMA ORTOPEDISTA.

AS 08H00 LIGUEI NA PULS SANTÉ QUE FAZ AS REMOÇÕES E ME INFORMARAM QUE NÃO TINHA NADA AGENDADO, LIGUEI NA MESMO HORA PARA O HOME CARE E FICARAM DE ME DAR UM RETORNO.

ESTOU AGUARDANDO AGORA SÃO 08H50.

PRA AJUDAR HOJE VEIO UMA ENFERMEIRA NOVA, NÃO CONHECE O GABRIEL E A ROTINA DELE, GABRIEL COM TALA NA PERNA.

HAJA PACIÊNCIA, GRAÇAS A DEUS QUE ELE ME CAPACITOU DE MUITA PACIÊNCIA.

ACABARAM DE ME LIGAR AVISANDO QUE ESTÃO VINDO PARA FAZER A REMOÇÃO.

BOM DIA!!!

EXCELENTE SEMANA A TODOS QUE NOS ACOMPANHAM.

OREM POR NÓS!!!

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