ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

3 de agosto de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

AI GENTE EU NÃO RESISTI E TIREI UMA FOTO DO QUARTO DO GABRIEL. AINDA FALTAM ALGUMAS PRATELEIRAS E ADESIVOS.

GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS!!

QUANDO CHEGAMOS COM A AMBULÂNCIA AQUI NA CASA NOVA NÃO RESISTI E CHOREI. O MÉDICO E OS ENFERMEIROS COMENTARAM QUE O LUGAR É LINDO E QUE VAI SER ÓTIMO PARA O GABRIEL. CHEGAMOS AQUI UMAS 09H00.

ESTOU DESDE CEDO AJEITANDO AS COISAS POR AQUI. FIZ ALMOÇO E TUDO. VIDA DE DONA DE CASA NÃO É MOLEZA. DEPOIS DO ALMOÇO O MAURO TIROU MIMOSAS DO PÉ. AI QUE FOFO NÉ!!! TEVE QUE SUBIR NA ESCADA.

SORTE QUE A ENFERMEIRA DE HOJE É BEM ESPERTA E ARRUMOU O QUARTO DO GABRIEL PARA MIM.

GABRIEL ESTÁ VIRADO PARA A JANELA, TEM ÁRVORES ALTAS DO TERRENO DO VIZINHO. MUITOS PÁSSAROS CANTARAM PARA O GABRIEL.


AS ÁRVORES QUE COMENTEI...rsrs...só tem vizinho deste lado por enquanto.


ATRÁS DE CASA, AINDA TEM MUITO O QUE FAZER. O MAURO GOSTA DE MATO.



QUEREMOS RECEBER VISITAS HEIN!!!

BEM VOU CONTINUAR A ARRUMAR A CASA.


Respondendo uma pergunta sobre a criança com Mielo:

Pode depositar na conta da prima, eles estão na casa dela aqui em Ctba, ela mora no Caiuá, já foi em casa levar fraldas para o Gabriel.

Segue:


Elliziane Aparecida Moraes da Silva

CEF - AG.2997 - OP 023 - Conta 2927-7

CPF 045.529.829-74


FIQUEM CO DEUS!!!

OREM POR NÓS...

Um comentário:

Anônimo disse...

Bom dia a todos!Deus com certeza estará abençoando mais esta nova etapa da vida de vocês!
Desejo de todo o coração que a harmonia, a fotaleza, a esperança, o amor e sobretudo a fé, estejam sempre "agarrados" a vocês!
Com Deus no coração, passamos pelas maiores emboscadas e saimos vivos, com algumas cicatrizes, mas muitos mais fortes e crédulos, pois Deus é maior que qualquer situação adversa. Ele sabe extrair o bem de tudo que nos parece ruim.

Amo vcs em Cristo!

Maria-BH-MG

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