ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE


GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI DENTRO DO POSSÍVEL. HOJE ESTÁ CHOVENDO POR AQUI, FRAQUINHO, MAS JÁ AJUDA.

SOFIA ESTÁ COM GRIPE E FICOU EM CASA HOJE.

ONTEM FOMOS AO HPP, FOI RETIRADA A TALA E CONFORME O RX A ORTO DISSE QUE O OSSOS DO GABRIEL ESTÃO MUITO FRACOS.

CONFESSO QUE FIQUEI ARRASADA, NÃO ESPERAVA OUVIR ISSO.

APROVEITEI QUE ESTAVA LÁ E PASSEI NA EMERGÊNCIA COM O GABRIEL, A MÉDICA QUE O ATENDEU MUITO ATENCIOSA SOLICITOU DIVERSOS EXAMES DE SANGUE E RX DO PULMÃO. 

DRA MARA (UM ANJO) DEU UMA PASSADINHA PARA NOS VER, ACHOU O GABRIEL ENORME, ME ABRAÇOU E SEGUROU MINHA MÃO, LÁ NO FUNDO ELA QUERIA ME DIZER QUE NÃO TEM NADA QUE POSSAMOS FAZER. DEPOIS DO ABRAÇO FIQUEI MAIS TRANQUILA, MAS ENQUANTO NÃO CHOREI NÃO ALIVIOU O NERVOSISMO.

AS ENFERMEIRAS DA EMERGÊNCIA SEMPRE ME VEEM FORTE, SORRIDENTE E PARA CIMA, NEM SABIAM O QUE ME DIZER NESTA HORA DO CHORO.

SABEMOS QUE GABRIEL É BEM CUIDADO E TAL, MAS LÁ NO FUNDO EU QUERIA QUE FOSSE TUDO DIFERENTE NÉ!!!

O RX MOSTROU QUE O PULMÃO ESTÁ LIMPINHO, OS EXAMES DE SANGUE NÃO FICARAM TODOS PRONTOS AINDA. VOU ACOMPANHAR E ENVIAR DEPOIS POR EMAIL PARA OS MÉDICOS QUE O ACOMPANHAM.

DEIXEI RECADO NO CONSULTÓRIO DA ENDÓCRINA SOBRE OS OSSOS FRACOS, ESPERO QUE ELA SOLICITE EXAMES E TOME ALGUMA PROVIDÊNCIA.

SEMANA PASSADA O PESSOAL DO POSTO DE SAÚDE VEIO CONHECER O GABRIEL, ACREDITO QUE VAI DAR TUDO CERTO EM RELAÇÃO AO MATERIAL QUE GABRIEL UTILIZA DO SUS.

AMANHÃ ESTÁ AGENDADO A VISITA DO PERITO QUE O JUIZ DETERMINOU, É REFERENTE À AÇÃO CONTRA A AMIL.

QUE DEUS POSSA NOS AJUDAR NESTA FASE.

SENHOR MEU DEUS MESMO QUE A MEDICINA ME DIGA QUE A ALD ESTÁ EVOLUINDO EU CONTINUO A LHE PEDIR POR UM MILAGRE, POIS SEI QUE O SENHOR EXISTE E ESTÁ NOS ACOMPANHANDO O TEMPO TODO. QUE SEJA FEITO A SUA VONTADE SEMPRE. EU CONFIO EM TI SENHOR!!!

CONTINUE NOS AMPARANDO, NOS GUIANDO, NOS PROTEGENDO.

CONTINUAMOS RECEBENDO DOAÇÃO PARA A CAMA, HOJE MESMO QUANDO CHEGUEI DO MERCADO TINHA UMA DOAÇÃO AQUI EM CASA, NESTAS HORAS QUE VEJO COMO DEUS NOS AMA E NÃO NOS ABANDONA NUNCA. DEUS ABENÇOE A TODOS QUE ESTÃO NOS AJUDANDO.

SERÁ UM SONHO REALIZADO.

CONTINUEM ORANDO/REZANDO POR NÓS!!!

FIQUEM COM DEUS!


3 comentários:

Lene Cerqueira disse...

nessa horas eu vejo que meus problemas não são nada!
desde que comecei a te seguir sempre leio suas postagens. Estive comentando com meu marido esses dias sobre você. Quanta garra! Quanta fé!
você não sabe o quanto admiro.
Torço muito pra que um dia eu entre no seu blog e veja um milagre de Deus na vida dessa criança tão linda e amada!

que Deus te abençoe querida

beijos

Anônimo disse...

Olá Linda!Meu nome é Evelin.
Acompanho essa luta de vcs já alguns meses, um dia sem querer abri seu blog e lembrei do filme, que assisti qdo eu era criança.Torço por vcs, sei que vc sabe que Deus é um ser maravilhoso que com certeza ele sabe da tua vida e do Gabi, continue sempre com essa garra, determinação, em enfrentar essa batalha incessante de ser mãe, ainda mais uma mãe especial, vejo a sua bondade em ajudar outras mães que também são especiais, rezo por você pelo Gabi...Tenho certeza que Gabriel é um anjo e Deus não teria dado a ele aqui na terra mãe melhor...Você é muito especial...Força, Coragem, Fé e Esperança sempre...Fiquem com Deus.

Bjs.

Evelin Barbieri.

Anônimo disse...

Dayane - PR

Lindaaaaaaaaa
q susto, vc sumiu achei q tivesse acontecido alguma coisa, mais Graças a Deus tudo está bem.
Quanta Fé, continue assim, Gabi me fez lembrar da passagem da Bíblia onde num vale de osso secos o Senhor levantou um exército, como é grande nosso Deus, a gente nunca pode pensar q tudo está perdido, pq isso não é Fé, sempre temos q olhar com nossos olhos espirituais já q o material as vezes é desanimador.
Estamos juntas, firme e confiante, mesmo estando longe, mesmo sem nos conhecer, se sinta abraçada e Jesus está aí segurando suas mãos.

beijos Amo vcs em Cristo Jesus.

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