ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de agosto de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

UFA!!!

QUASE TUDO PRONTO.

EU NÃO SABIA QUE TINHA TANTA COISA PAR LEVAR PRA CASA NOVA, COMO A GENTE JUNTA COISAS HEIN! QUE BOM NÉ!

A CASA É PEQUENA, MAS AINDA BEM QUE TEM UMA ÁREA (GARAGEM) GRANDE QUE DA PRA DEIXAR OS CARRINHOS, CADEIRA DE RODA, PARAPODIUM, CERCADINHO, ANDADOR... rsrs...TEM QUE SOBRAR ESPAÇO PARA A CHURRASQUEIRA, ADORAMOS UM CHURRASCO NO FINAL DE SEMANA.

AMANHÃ SE DEUS QUISER VOU ATUALIZAR O BLOG LÁ DA CASA NOVA.

DEUS TEM NOS ABENÇOADO GRANDEMENTE.

GABRIEL ESTÁ BEM. TEM DORMIDO BASTANTE. TOMARA QUE ELE GOSTE DO QUARTO NOVO, AOS POUCOS VOU AJEITANDO TUDO, QUERO COLOCAR UM ADESIVO BEM BONITO NO QUARTO DELE. POR ENQUANTO O QUARTO DELE FICARÁ SEM PORTA, POIS LÁ SERIA UMA "SALINHA" E A PORTA MEDE 1,25 CM, TIVE QUE ENCOMENDAR UM PORTA DE VIDRO QUE VAI FICAR SHOW, QUANDO ESTIVER TUDO PRONTO COLOCO FOTO AQUI.

PESSOAL TEM UMA MENINA DE 1 MÊS QUE NASCEU COM MIELO E A FAMÍLIA LARGOU TUDO PRA VIR AQUI PRA CURITIBA TRATAR A MENINA, ELES SÃO DO NORTE DO ESTADO, A FAMÍLIA ESTÁ PRECISANDO DE AJUDA FINANCEIRA, CASO ALGUÉM POSSO AJUDAR NEM QUE SEJA COM POUCO FALE COMIGO.

FIQUEM COM DEUS!!!

AMO VOCÊS.

CONTINUEMOS A ORAR.

2 comentários:

Recanto das Mamães Blogueiras disse...

Querida, é desse jeito, a gente só percebe a quantidade de coisas que temos na hora de mudar de casa...rs
Ter a área grande é ótimo mesmo!
Fico feliz que o Gabriel esta a cada dia melhor, que Deus possa abençoar cada vez mais sua família!
E com todo amor e carinho de mãe que você tem, com certeza o Gabriel vai amar o quarto novo!
Um beijo,
Equipe do Recanto

Anônimo disse...

como ajudo essa menina????

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