ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de agosto de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

ESTAMOS NOS ADAPTANDO NESTA NOVA FASE.

ESTÁ DIFÍCIL PARA TROCAR FRALDA E FAZER A MUDANÇA DE DECÚBITO.

MAS SEGUIMOS EM FRENTE.

AS EXPECTATIVAS ESTÃO GRANDES POR AQUI.

HOJE VAI A CAMA DO GABRIEL PARA A CASA NOVA. FOI PRECISO COLOCAR FORRO DE PVC NO QUARTO DO GABRIEL DEVIDO AOS CUPINS. DIEGO MONTOU O GUARDA ROUPA NO DOMINGO.

SEGUNDA MONTARAM A COZINHA.

HOJE ESTÁ PREVISTO A ENTREGA DO FOGÃO.

A PRINCÍPIO A AMBULÂNCIA ESTÁ AGENDADA PARA SEXTA-FEIRA PELA MANHÃ.

E AÍ SIM ESTAREMOS EM DEFINITIVO NA CASA NOVA. POR ENQUANTO EU CONTINUO NA CASA DA MÃE (dormindo num colchão no chão) COM O GABRIEL E A SOFIA E O MAURO ESTÁ DORMINDO NA CASA NOVA. ONTEM ELE COMENTOU O SEGUINTE: ME FEZ SAIR DA CASA DA MINHA MÃE (PELA PRIMEIRA VEZ AOS 35 ANOS) PARA FICAR SOZINHO (AI QUE DÓ rsrs).

FIQUEM COM DEUS!!!

CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS PEQUENOS/GRANDES GUERREIROS.

Um comentário:

Camilinha- Amor Incondicional disse...

Dei risada aqui com o comentário do Mauro...
Deus abençoe vcs nessa nova fase!

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