ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel há dias está apresentando hipotermia, mas pelos exames de sangue que ficaram prontos não apontam infecção.

O fisio vai trabalhar aos poucos com a perna direita, se Deus quiser logo poderá usar botas novamente, parapodium e cadeira.

Hoje Gabriel dormiu durante a sessão de fono.

Aliás, ele tem dormido bastante.

Continuemos a orar por nosso pequenos/grandes guerreiros.

Guilherme portador de ALD está internado. Matheus ganhou alta Graças a Deus, Arthur fez febre hoje.

Vejo a ALD evoluindo em cada criança que acompanho através dos blogs, Rodriguinho, Juan, Guilherme, Alejandro entre outras crianças.

QUE DEUS POSSA ESTAR JUNTO DE CADA UM.

Fiquem com Deus!!

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