ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL RASPANDO A MASSA DE BOLO QUE MAMÃE FEZ.

GABRIEL ADORAVA FAZER ISSO.NÃO RESISTI HOJE E COLOQUEI UM POUQUINHO NA BOCA DELE.


AH, HOJE FAZ 3 ANOS QUE CHEGOU O DIAGNÓSTICO DE ALD.

Um comentário:

Anônimo disse...

Dayane - PR

Linda eu sempre canto pra minha filha dormir, uma canção e ontem quando cantei pra ela lembrei tanto da Gabi, e pedi q Deus enviasse essa canção até o Gabi para ele sempre ter um sono tranquilo.
A canção é assim:

MEU BARCO ENCHEU
COM A FÚRIA DO MAR
PRECISEI DE AJUDA
PARA NÃO AFUNDAR
SOZINHO CHORANDO
VENDO A MORTE CHEGAR
O PORTÃO É TÃO LONGE
PARA EU CHEGAR LÁ
FOI QUANDO EU GRITEI, GRITEI, GRITEI
VEM ME AJUDAR
E JESUS VEIO ANDANDO, SORRINDO E SERENO E FEZ TUDO ACALMAR.
E JESUS VEIO ANDANDO SORRINDO E TRANQUILO E FEZ TUDO ACALMAR!!!

Q se Gabi tiver algum medo, q esses medos sejam todos acabados na presença de Deus, q ele seja confiante em Deus, e q muitas vezes não entendemos o PORQUE das coisas acontecerem, mais q devemos ACEITAR pq é a vontade de Deus, e a resposta sempre vem, mesmo q para nós demore, mais a resposta vem, Deus nunca deixa seus Ungidos sem uma resposta.
Amém

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