ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!! Os batimentos continuam estáveis, a penas a secreção que deu uma aumentada.


Dra Marina veio e disse que vai deixar a medicação no acesso periférico por enquanto e ficou de conversar com o Dr Silvio sobre o cateter.


Desci para almoçar e para minha surpresa  encontrei a minha amiga Márcia que conheci aqui no HPP, ela estava em meio a um atendimento (aguardando o pai da criança que faleceu trazer o registro de nasc.) conversamos muito, subi com uma outra energia, como é bom conversar com pessoas de alto astral.


Para exercer tal função só sendo uma pessoa iluminada mesmo, para quem não sabe A Marcia e o filho Luiz desenvolvem um trabalho importantíssimo aqui no hospital, trabalho este que o hospital achava desnecessário até tempos atrás. É o Serviço de acolhimento ao óbito que ajuda a família na parte burocrática.


A Márcia também vive fazendo campanhas para as crianças daqui. A Márcia foi a responsável pelas inúmeras arrecadações de latas vazias.


Estou conhecendo (virtualmente) pessoas maravilhosas através do Instituto Baresi. http://institutobaresi.wordpress.com/


Pessoas raras em todos os sentidos.


Ah, o livro que estou lendo é lindo demais.





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