ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MLAGRES

“Algumas poucas pessoas, em alguns poucos lugares, fazendo algumas poucas coisas, podem mudar o mundo.”


Boa tarde, pessoal!

Tenho uma amiga (Rose), que conheci no hospital, há quase 3 anos. A filhinha dela (Jemima) dela tem leucemia, faz tratamento há bastante tempo.
A APACN (Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia) tem ajudado bastante à família, inclusive na construção de um cômodo para Jemima (já que a casa onde ela mora é muito úmida e ela não pode baixar a imunidade).
Porém o restante da casa está precisando trocar as telhas, porque está acontecendo infiltração e goteira, e a família de Jemima não dispõe de recursos para a compra dessas telhas.
Assim, tanto a Linda (outra mãe-amiga-anja, que conheci no HPP), mãe do Gabriel (blog http://gabrielpollaco.blogspot.com/) quanto eu, estamos fazendo uma campanha pra quem puder ajudar a melhorar a residência da Jemima.
Os dados são estes:

Banco Itaú
Ag. 4013
Conta Corrente  35859-5/500
Jemima Franco dos Santos Lima 

Por menor que seja o valor, somado a outros pequenos valores, com certeza você vai ajudar aquela família, que é muito querida e guerreira!
Como já falei para várias pessoas amigas, a Linda e a Rose são, para mim, exemplos de guerreiras-anjas. Eu as admiro demais!
Desde já, muito obrigada!!

Ótimo final de domingo
Márcia

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