ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de janeiro de 2012

"TEXTO" QUE ESCREVI EM 2010


ser mãe é...

Ser mãe, mulher, amiga, esposa, namorada, filha
Erguer o filho não importando quantos quilos ele tenha
Cortar a unha, passar gel no cabelo, passar protetor nos lábios ressecados e não esquecer a pomada para assadura
Sempre que possível colocá-lo na cadeira para tomar um sol e sentir o ar fresco
Falar para ele que lá fora está um dia lindo e que os pássaros estão a cantar
Ficar secando-o da sudorese quantas vezes for preciso
Quando possível preparar a dieta com todo carinho nos horários certos
Observar se os cuidados estão corretos e opinar quando achar que não está
Pegar todas as receitas e ficar pensando como vai comprar tudo aquilo
Buscar os resultados dos exames e olhar para ver se entende algo
Ficar um tempão olhando para ele sem dizer nada
Ouvir com atenção o que os médicos têm a dizer e aprender o máximo possível
Erguer as mãos para o céu e pedir a Deus que minimize as suas dores várias vezes ao dia
Colocar as mãos na cabeça várias vezes ao dia para tentar buscar respostas
 
Dormir dias e dias numa poltrona ou no sofá
Acordar com dores nas costas
Tomar banho rapidinho
Trazer as roupas para ele e esquecer-se das suas
Almoçar as 11h30 e jantar às 17h00
Engordar ou emagrecer nos períodos de internamento
Ficar acordada à noite toda e quando adormecer ter que levantar para conversar com o médico e ter disposição para dar um bom dia
 
Esquecer das perguntas que ia fazer para o médico
Aprender a escrever todas as dúvidas e colar na parede para não correr o risco de esquecer novamente
Dar bom dia as enfermeiras que entram no quarto, afinal elas não tem culpa de você estar aqui
Ficar assustada em ver o curativo que não sara nunca
Ficar apavorada enquanto as enfermeiras estão tentando pulsionar uma veia, e ficar mais apavorada ainda quando ouvimos dizer que a veia é dançarina
Depois ficar colada nele para minimizar a dor
Quando possível vamos para casa, mas ficamos com o pensamento aqui e ligamos para saber como ele está
Se possível levar o filho para as atividades propostas pelas voluntárias
Falar que logo, logo vamos para casa
Esquecer que dia é hoje
Lembrar de enfeitar o quarto no dia do seu aniversário
Assistir desenhos com o filho
Rir com ele
Ocupar o tempo com leitura
Ficar sem fazer nada
Nunca desistir
Nunca perder as esperanças
Não pense no que poderia ter feito, você fez o que pode
Se fosse possível teríamos feito tudo diferente
Nunca se sentir culpada, afinal não temos como prever o futuro
Como sabemos o futuro a Deus pertence
Lembre-se de que você está fazendo o possível para que seu filho esteja melhor
Lembre-se de que você está fazendo o possível para seu filho ter mais qualidade de vida
Viva o presente, viva cada hora do seu dia
Curta os detalhes como os sorrisos, as caretas, o choro, o grito, o sono profundo
Admire tudo, a felicidade está na simplicidade das coisas
Ah, se o dinheiro comprasse tudo eu venderia o que não tenho para comprar a saúde do meu filho
Se eu pudesse compraria tudo o que ele quer, daria a ele todos os brinquedos do mundo
Mas às vezes o que ele quer é um abraço, um toque, um carinho e isso o dinheiro não compra
Cabe a nós demonstrar este amor incondicional o tempo todo através das palavras e dos toques
Ter sempre pensamentos positivos
Chorar para desabafar
Orar toda noite para todas as crianças enfermas do hospital, para a equipe médica e todos que fazem parte deste ambiente
Pedir a Deus proteção para as mães, conforto e paz
Pedir a Deus que fortaleça a nossa fé e as nossas esperanças
Comemorar quando o médico fala que estamos de alta e não esconder o sorriso nos lábios
Arrumar tudo rapidinho dentro da mala
Se encher de esperança novamente em saber que vamos para o nosso cantinho
E não esquecer nunca de continuar orando para os que ficam

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