ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de janeiro de 2012

Outro "texto" de 2010 que escrevi


Na minha percepção ser mãe é...

Amar incondicionalmente seu filho sem pedir nada em troca
Viver ao lado do filho por escolha e ser feliz por poder fazer esta escolha
Demonstrar que está sempre de bem com a vida para que ele fique bem
Agradecer a Deus por mais um dia ao lado do seu filho
Agradecer a Deus por toda a estrutura disponível para o seu filho
Peça ajuda, geralmente abraçamos tudo e chega uma hora que não damos conta
Precisamos estar bem para que ele fique bem, cuide-se
Ver o dia nascer depois de uma longa noite, geralmente os sustos acontecem à noite
Ver seu filho perder a visão e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho com dificuldades para andar e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho parar de falar e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho parar de andar e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho parar de comer e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho precisando de oxigênio e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho precisando de um respirador e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho ir para a sala de cirurgia diversas vezes e ficar na sala de espera durante horas conversando com Deus e com as demais mães que também estão ali naquele momento de apreensão e medo
Ver seu filho na sala de recuperação pós-cirúrgica passar a mãe na cabeça dele, respirar aliviada e dizer Obrigada Senhor!
Dar banho no filho sem poder molhar várias partes do corpo
Aspirar todas às vezes necessárias para melhorar a sua respiração
Tirar forças para ambusar o filho cianótico
Falar no ouvido dele que o ama sem saber se ele está te ouvindo ou não
Falar de novo e de novo no ouvido dele que o ama muito e que ele é uma criança muito especial
Acordar com qualquer barulhinho de madrugada
Sentir saudades de casa
Ouvir o coração
Não querer falar às vezes
Pedir a Deus que sonhe com ele e que em seus sonhos ele esteja brincando e feliz num jardim lindo
Colocar musica relaxante para ele ouvir, DVD com os desenhos preferidos dele
É ver um sorriso onde não tem, dar um urso lindo para ele abraçar
Molhar a boca com uma gaze e comemorar quando ele consegue engolir uma gota de água
Fazer massagem no corpo todo com um creme bem cheiroso
Falar baixinho para não acordá-lo, não falar sobre a doença perto dele
Falar o quanto ele o faz feliz e o quanto está aprendendo com ele
Correr atrás dos médicos nos corredores para tirar uma dúvida
Pesquisar tudo sobre a doença e desta forma poder ajudar outras mães
Buscar contatos com famílias que vivenciam a mesma experiência
Se adaptar a nova rotina e buscar alternativas
Chorar de alegria em vê-lo piscar quando você pede
Não se alimentar e não sentir fome
Deitar na cama ao lado dele para sentir o seu corpo
Admirá-lo quando se espreguiça e quando boceja sabendo que estes são os únicos movimentos possíveis
Ser amiga dos médicos, das enfermeiras, das irmãs, dos porteiros, das recepcionistas e participar das atividades oferecidas pelo hospital, afinal podemos passar longos períodos aqui, sabemos quem cria um ambiente favorável somos nós mesmas
Fazer amizade com as demais mães e trocar experiências, poder falar onde encontrou o colchão de água mais barato, poder doar a outra criança o que seu filho não usa mais
Enxergar que não é só você que vive esta rotina e pensar que tudo na vida passa
Crescer, aprender e se capacitar em favor dos filhos
Chorar baixinho no travesseiro
Ler livros para buscar conforto e ajuda
Falar para Deus que está difícil e que precisa ainda mais Dele para se fortalecer neste momento
Pedir a Deus que nos guie, nos auxilie, nos ampare, dizer que precisamos de um colo muitas vezes
Perguntar a Deus onde Ele está, se Ele está ouvindo as nossas orações, pedir diversas vezes para trocar de lugar com o filho
Pedir a Deus capacidade para cuidar dos outros filhos que também precisam e muito de nós
É verdade que às vezes a família se afasta, mas também é verdade que Deus coloca pessoas maravilhosas em nosso caminho
Trechos do livro Deus me ama:
Peça a Deus que lhe mostre a força do amor Dele por você
Peça que Ele o ajude a conhecê-lo melhor e a perceber a Sua presença todos os dias
Pense muito no amor incondicional de Deus por você e deixe-se conquistar por esse amor
Deus simplesmente o ama
Peça a Deus que o ensine a confiar mais Nele
Peça a Deus que o faça entender o que isso significa e que o ensine a viver todos os dias, e em meio a todas as circunstancias, confiando no amor Dele por você
Peça a Ele que o ensine o que significa confiar nos momentos de dificuldade em sua vida
Peça a Deus que lhe mostre, todos os dias, o Seu propósito nas circunstancias que você enfrenta
Acorde todos os dias certo do amor de Deus por você e peça Sua ajuda sempre que precisar
Nada é por acaso.

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