ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.


meu contato: lindafranco78@gmail.com
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30 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está mais acordado agora, antes ele estava como que em "coma", desorientado, perdido, nem sei explicar direito.

Mas agora está com uma expressão melhor Graças a Deus!!

Está no respirador.

Estou no aguardo do cirurgião Dr Silvio.


5 comentários:

Anônimo disse...

Acho que a pior dor do mundo é ver um filho sofrer, a gente fica querendo pegar o sofrimento do filho, sofrer por ele e com isso sofremos mais....mesmo que o poder de Deus esteja em nossas vidas...o chão foge .....te admiro muito e tenho o Gabriel e você sempre em minhas orações. Peço muito a Deus que te abençoe todos os dias e que esteja do seu lado na hora que der vontade de chorar ...o teu filho é um ser abençoado por Deus ter escolhido você para ser mãe dele.
Todas as vezes que você fala que esta com vontade de chorar ....tenho vontade de te abraçar e chorar com você.
Um grande beijo......beije o Gabriel por mim.

Neuza

Anônimo disse...

Linda, vai da tudo certo!!!

Anônimo disse...

Linda, que esta noite possa ser uma noite de tranqüilidade para o Gabriel e você!!! Tenta sentir a presença de Deus este quarto de hospital, pois Ele esta ai segurando a mãozinha do Gabriel.
Força mãezona...
Eu tenho aprendido bastante com Você.
Tenha uma boa noite!!!

Anônimo disse...

Linda, que esta noite possa ser uma noite de tranqüilidade para o Gabriel e você!!! Tenta sentir a presença de Deus este quarto de hospital, pois Ele esta ai segurando a mãozinha do Gabriel.
Força mãezona...
Eu tenho aprendido bastante com Você.
Tenha uma boa noite!!!

Anônimo disse...

Oi linda, Como passou a noite o Gabriel? Espero que tenha passado bem!
Fica na fé de DEUS.

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