ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de janeiro de 2012

CUIDADOS COM O PACIENTE ACAMADO

http://www.sogab.com.br/cuidadoscomopacte.pdf

4 comentários:

Cida Matos disse...

Vida é superação

A nossa alegria supera nossa tristeza,
nosso consolo supera nossa dor,
nossa fé supera nossa dúvida,
nossa esperança supera nosso desespero,
nosso entusiasmo supera nosso desânimo,
nosso sucesso supera nosso fracasso,
nossa coragem supera nosso medo,
nossa força supera nossa fraqueza,
nossa perseverança supera nossa inconstância,
nossa paz supera nossa guerra,
nossa luz supera nossa escuridão,
nossa voz supera nosso silêncio,
nossa paciência supera nossa impaciência,
nosso descanso supera nosso cansaço,
nosso conhecimento supera nossa ignorância,
nossa sabedoria supera nossa tolice,
nossa vitória supera nossa derrota,
nossa ação supera nosso tédio,
nosso ganho supera nossa perda,
nossa resistência supera nossa fragilidade,
nosso sorriso supera nosso choro,
nossa gratidão supera nossa ingradidão,
nossa riqueza supera nossa pobreza,
nosso sonho supera nossa realidade...
Nosso amor a Deus, ao próximo, à vida, nos faz superar tudo!

(Pr. Edilson Ramos)

Cida Matos disse...

Vida é superação

A nossa alegria supera nossa tristeza,
nosso consolo supera nossa dor,
nossa fé supera nossa dúvida,
nossa esperança supera nosso desespero,
nosso entusiasmo supera nosso desânimo,
nosso sucesso supera nosso fracasso,
nossa coragem supera nosso medo,
nossa força supera nossa fraqueza,
nossa perseverança supera nossa inconstância,
nossa paz supera nossa guerra,
nossa luz supera nossa escuridão,
nossa voz supera nosso silêncio,
nossa paciência supera nossa impaciência,
nosso descanso supera nosso cansaço,
nosso conhecimento supera nossa ignorância,
nossa sabedoria supera nossa tolice,
nossa vitória supera nossa derrota,
nossa ação supera nosso tédio,
nosso ganho supera nossa perda,
nossa resistência supera nossa fragilidade,
nosso sorriso supera nosso choro,
nossa gratidão supera nossa ingradidão,
nossa riqueza supera nossa pobreza,
nosso sonho supera nossa realidade...
Nosso amor a Deus, ao próximo, à vida, nos faz superar tudo!

(Pr. Edilson Ramos)

Cida Matos disse...

Ter esperança
Mais do que uma virtude, a esperança é fé, é a confiança em conseguir o que se deseja realizar. Esperança é a crença profunda de que bons tempos virão, mesmo que ainda não consigamos vê-los claramente.



Ter esperança é sentir em seu coração a certeza de que toda escuridão sempre dará lugar a uma nova luz. E que, como diz um antigo pensamento popular, não importa o quanto a noite seja escura, sempre haverá um amanhecer.

Cida Matos disse...

Ter esperança
Mais do que uma virtude, a esperança é fé, é a confiança em conseguir o que se deseja realizar. Esperança é a crença profunda de que bons tempos virão, mesmo que ainda não consigamos vê-los claramente.



Ter esperança é sentir em seu coração a certeza de que toda escuridão sempre dará lugar a uma nova luz. E que, como diz um antigo pensamento popular, não importa o quanto a noite seja escura, sempre haverá um amanhecer.

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