ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

25 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Sofia veio com o papai nos visitar hoje. Ela está manhosa e quer colo o tempo todo. rsrs

Gabriel passou o dia dormindo, acho que a partir de amanhã a médica começa a diminuir o dimorf, pois o local já não está mais vermelho. Graças a Deus!!

A Dra Marina disse que as bactérias são em grande quantidade mesmo de acordo com a ecografia.

Sexta vai refazer a ecografia pra ver se melhorou o local e pra saber se o cateter está contaminado, por enquanto não da pra saber se vai tirar ou não o cateter.

São diversas hipóteses e quase nada de concreto. É muito achismo, mas isso parece normal com pacientes crônicos que a todo momento apresenta um quadro novo. Nesta hora é que devemos ter muita calma e cofiar em Nosso Mestre Jesus.

Gabriel está com gripe, mas o antibiótico vai matar todas as bactérias inclusive as boas, por isso causa a diarreia. Hoje entrou soro depois de cada dieta via gastro. Hoje foi trocado o botton por uma sonda de silicone, pois o botton não está durando muito (só tem preço).

Quero contar com a oração de todos para a menina Laura de 11 anos.

Fui um pouco no quarto dela a tarde e quando a mãe dela abriu a porta para eu entrar, vi um quarto destruído na minha frente, parei por um instante e fui abraçá-la, choramos juntas. O quarto estava desmontado, eu fiquei chocada, pedia a Deus que colocasse um Anjo ali junto dela, tudo estava jogado no chão, cadeiras, colchão, ela está muito forte, com um empurrão fui parar na parede, ela ergue o colchão pesado com uma mãe, rasgou aquele forro do colchão, coloca tudo na boca, come os dedos, se joga no chão e fica na porta querendo sair, gente sem exageros é de ficar muito triste. Ela fica trancada dentro do quarto e a impressão que da é que ninguém faz nada, mas conversando com as enfermeiras elas me disseram que sempre foi assim, depois de um dos internamento foi preciso reformar o quarto.

A cena foi tão forte que foi impossível não questionar Deus.

Laura também não tinha nada até os 7 anos de idade.

Vamos orar por todas as crianças internadas aqui e em tantos outros hospitais.

Senhor Meu Deus nós cremos em Ti Senhor e entregamos tudo nas tuas mãos para que o Senhor nos ajude a cumprir a nossa missão aqui na terra. Só o Senhor para nos amparar, nos guiar e nos fortalecer mais e mais.

6 comentários:

Cida Matos disse...

Oi mãezona, Lindo eu vejo em suas mensagens e nos depoimentos a sua sensibilidade,e o quanto você se preocupa com as outras famílias que estão passando por dificuldades semelhantes a sua, muito bonito seu gesto de ajudar as outras mãe. Tenho orado constantemente pelo Gabriel e por sua família. Mãezona tenha fé que Deus vai te honrar.

Eu estava olhando uns videos para você olha como esse é bonito.


http://www.youtube.com/watch?v=ulGe035_RoM

Cida Matos disse...

Oi mãezona, Lindo eu vejo em suas mensagens e nos depoimentos a sua sensibilidade,e o quanto você se preocupa com as outras famílias que estão passando por dificuldades semelhantes a sua, muito bonito seu gesto de ajudar as outras mãe. Tenho orado constantemente pelo Gabriel e por sua família. Mãezona tenha fé que Deus vai te honrar.

Eu estava olhando uns videos para você olha como esse é bonito.


http://www.youtube.com/watch?v=ulGe035_RoM

Cida Matos disse...

Oi mãezona, Lindo eu vejo em suas mensagens e nos depoimentos a sua sensibilidade,e o quanto você se preocupa com as outras famílias que estão passando por dificuldades semelhantes a sua, muito bonito seu gesto de ajudar as outras mãe. Tenho orado constantemente pelo Gabriel e por sua família. Mãezona tenha fé que Deus vai te honrar.

Eu estava olhando uns videos para você olha como esse é bonito.


http://www.youtube.com/watch?v=ulGe035_RoM

Cida Matos disse...

Linda este vídeo aqui tem por tema
NÃO DESISTA, LUTE ATÉ O FIM.

http://www.youtube.com/watch?v=XXYyMvCbJOY&feature=related


Espere que goste!!!

Cida Matos disse...

Linda este vídeo aqui tem por tema
NÃO DESISTA, LUTE ATÉ O FIM.

http://www.youtube.com/watch?v=XXYyMvCbJOY&feature=related


Espere que goste!!!

Anônimo disse...

o que a laura tem?

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