ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel não dormiu esta noite, mas agora está dormindo, to achando ele meio dopado, acredito que o fenocris faça isso. Dei banho nele e ele nem acordou. rs


Dra Marina ficou de conversar com o Dr Silvio sobre a cirurgia.


Sabe, ter fé é acreditar que tudo dará certo, é crer que tudo está nas Mãos de Deus, mas confesso que o medo vem mesmo sem querer. Fico exercitando a minha fé, dizendo para mim mesma que tudo será conforme a vontade de Deus!


Acredito que a FÉ seja um exercício diário, pois é impossível duvidar e ter fé ao mesmo tempo.


Sempre peço a Nosso Mestre Jesus que me ensine a ter Fé, paciência e muito amor, que me ensine a sentir a sua presença, preciso desenvolver tudo isso todos os segundos.


Tenho muitos motivos para agradecer a Deus, aqui mesmo no hospital Deus tem colocado famílias no meu caminho, acredito que seja para eu ajudar de alguma forma, (Deus está me testando) muitas vezes são famílias que não recebem nenhum tipo de ajuda. Muitas vezes é só um abraço ou uma palavra amiga que as mães precisam num momento difícil.


Desde o início da doença do Gabriel eu pedia a Deus que nos ajudasse para que eu pudesse dividir com outras crianças, obrigada meu Deus, pois tem dado certo.


Deus existe e estamos sendo muito bem amparados espiritualmente, basta eu aprender a crer 100% deixando de lado os meus medos e dúvidas.

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