ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel passou a noite bem, com alta freqüência no respirador acabei deixando ele sem novamente, geralmente é de madrugada que acontece, aspiro e deixo-o fora.

Gabriel está fazendo muuuuuuuuuuuuuuuuuuuito xixi. rsrs

A enfermeira do posto veio me dizer que a AMIL está pedindo uma justificava melhor para o uso do cavilon, é considera do produto para curativo, a diarréia causa as assaduras que pomadas normais não resolvem, tenho usado a nistatina com ócido de Zinco que é a melhor (obrigada Fabi).

Ao invés de pedirem a tal justificativa porque não mandam alguém aqui pra avaliar, estamos de segunda aguardando o pedido que a médica fez, estão questionando até os procedimentos médicos, fala sério viu!

Caímos de novo naquilo que comentei ontem, agora imaginemos a vida dos pacientes quem não tem convênio.  Se bem que já ouvi falar que aqui dentro do hospital com o SUS é mais tranqüila a liberação de medicamentos e tal, são menos burocráticos.

Da vontade de colocar o seguinte na justificativa: A mãe do paciente quer brincar, fazer de conta que o filho está com assaduras.

Acabamos de dar uma banhão no Gabriel e ajeitá-lo no travesseiro novo. A médica ainda não passou visita.

Quero agradecer o email que recebei da Elaine Patrícia lá de Paulínia – SP. Preciso dividir com vocês esta informação.

EU ESTAVA NO PORTAL DA SAUDE ATRAS DA LISTA DE MEDICAMENTO COM DESCONTO PELA FARMACIA POPULAR E ACHEI UMA LISTA ENORME DE MARCAS DE FRALDAS GERIATRICAS QUE FAZEM PARTE DO PROGRAMA, EU NAO SABIA Q TINHA FRALDAS TAMBÉM, COMO PENSO SEMPRE NO BIEL ME LEMBREI DE VCS...EU SEI Q VOCÊ É BEM INFORMADA  E TALVEZ ATÉ JA SAIBA DISSO MAIS NAO CUSTA NADA FALAR NÉ...ATÉ PORQUE NAS PORTAS DE FARMACIAS EU SÓ VEJO ANUNCIOS DE MEDICAMENTOS GRATIS E COM DESCONTOS, MAIS NEM IMAGINAVA Q TBM TINHA FRALDAS GERIATRICAS...MUITAS PESSOAS Q PRECISAM PODE NEM SABER DISSO NEH...

           LISTA DA MARCAS DE FRALDAS DENTRO DO PROGRAMA:http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/rol_fraldas050112.pdf
           WEB SITE (COM INFORMAÇOES EM DUVIDAS FREQUENTES):http://www.saudenaotempreco.com/duvidas_frequentes.php

 Fiquem com Deus!!!

Mais tarde trago notícias do nosso príncipe.

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