ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Comprei uma travesseiro hoje que é do tamanho do Gabriel pra ele ficar debruçado em cima.
Vejam que confortável.

Gabriel com o irmão Diego. Diego ficou aqui com o Gabriel para eu poder sair um pouco. É muito bom sair  e ver que a vida continua lá fora, volto com outra cabeça e com novas energias.

Gabriel passou bem o dia, mas a diarreia continua e a gripe também. Continua dormindo bastante. 

A dra deixou o dimorf se necessário, agora fico de olho nos batimentos cardíacos, pois se ele tiver dores o batimento sobe.

Hoje tiveram que pegar outro acesso porque o pé estava inchado e vermelho, agora a veia puncionada está no punho.

O último hemograma deu normal, o exame de urina deu normal e a coprocultura negativo, só falta ficar pronto o swab e a pesquisa de fungos.

Hoje o dia está frio e chuvoso desde cedo. Fiquei impressionada em ver roupas de inverno em algumas vitrines, nem tivemos verão por aqui e já estão liquidando a roupas de verão.

Logo vou pensar nos cachecoes...rsrsrs

Continuemos a orar por nossos pequenos/grandes guerreiros.

Fiquem com Deus!

5 comentários:

Gisele disse...

Deus coloca as coisas na nossa frente .Por acaso achei esse blog,fiquei muito triste pelo Gabriel,mas muito Feliz pq sei q ele está tendo todo apoio e todo amor do mundo que uma mãe pode oferecer a um filho.Ser mãe de uma criança que exige cuidados não é facil.Mas a partir de hoje estou colocando o Gabriel em minhas orações...Deus Abençõe Vcs!!!!Eu Acredito Em Milagres...Pra deus nada é impossivel..

Linda disse...

Obrigada Gisele. Conto com as suas orações!! bjus

Cida Matos disse...

Oi Linda,Que bom que os exames deram normais do Gabriel.
Fico feliz que você deu uma esparecida hoje.O Diego é também um filho de ouro pois tem te ajudado bastante.
Beijos... Fica na paz do altismo Deus Aquele o faz o milagre acontecer.
Uma boa noite para todos...

Cida Matos disse...

Oi Linda,Que bom que os exames deram normais do Gabriel.
Fico feliz que você deu uma esparecida hoje.O Diego é também um filho de ouro pois tem te ajudado bastante.
Beijos... Fica na paz do altismo Deus Aquele o faz o milagre acontecer.
Uma boa noite para todos...

Cida Matos disse...

Oi Linda,Que bom que os exames deram normais do Gabriel.
Fico feliz que você deu uma esparecida hoje.O Diego é também um filho de ouro pois tem te ajudado bastante.
Beijos... Fica na paz do altismo Deus Aquele o faz o milagre acontecer.
Uma boa noite para todos...

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