ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

A Dra passou visita e solicitou a ecografia da coxa direita pra saber se vai liberar o cateter ou não, ela disse que tem dó de ver ele todo furado e roxo, além do mais porque dói muito. Fase difícil esta.

Soube através da Marcia minha amiga/anjo daqui do hospital que a Gemima (leucemia) está aqui fazendo quimioterapia, fui lá visitá-las e matar as saudades da Rose mãe da Gemima, a Rose é aquela mãe que eu ensinei a fazer cachecol no inverno de 2010, ela me ajudava a fazer os cachecoes, pois as encomendas eram muitas. Ela comentou que fez bastante cachecol no inverno passado. Fico tão orgulhosa.

Tinham muitas crianças lá fazendo quimioterapia. A Gemima vai voltar daqui 15 dias novamente pra fazer outra sessão, ela está enorme e com o cabelo grande, em 2010 quando as conheci ela estava careqinha. Ela completou 15 anos.

Assim como ajudo as mães por aqui também sou ajudada, formamos uma corrente linda demais, a mãe/madrasta da Talita (especial) trouxe um colchão de ar para o Gabriel (do hospital está furado e fica vazando o ar), a mãe da Laura passa para mim o almoço e a janta que ela recebe (meu convênio não paga a minha alimentação), eu emprestei o colchão pneumático do Gabriel para o sobrinho da Lea (mãe do João Guilherme que está aqui ao lado), o rapaz de 19 anos sofreu um acidente de moto em Cuiabá na noite do dia 31, teve que amputar a perna, colocar traqueo, ele continua na UTI.

Nós mães de crianças especiais sabemos o quanto é difícil conseguir tudo o que eles precisam então uma mãe acaba ajudando à outra. É uma sensação inexplicável, aqui existe o amor de Deus.

Sozinhos nós não somos nada neste mundo!

Vamos olhar para o próximo! O mundo está carente disso. O mundo está carente de AMOR.

4 comentários:

Cida Matos disse...

MENSAGEM HAJA O QUE HOUVER


Na Romênia , um homem dizia sempre a seu filho:
- Haja o que houver, eu sempre estarei a seu lado.

Houve, nesta época um terremoto de intensidade muito grande, que quase alisou as
construções lá existentes nesta época. Estava nesta hora este homem em uma estrada.

Ao ver o ocorrido, correu para casa e verificou que sua esposa estava bem, mas seu
filho nesta hora estava na escola.
Foi imediatamente para lá.

E a encontrou totalmente destruída. Não restou, uma única parede de pé. Tomado de
uma enorme tristeza. Ficou ali ouvindo, a voz feliz de seu filho e sua promessa
(não cumprida), "Haja o que houver, eu estarei sempre a seu lado".

Seu coração estava apertado e sua vista apenas enxergava a destruição. A voz de
seu filho e sua promessa não cumprida, o dilaceravam.

Mentalmente percorreu inúmeras vezes o trajeto que fazia diariamente segurando sua
mãozinha. O portão (que não mais existia); corredor. Olhava as paredes, aquele rostinho
confiante. Passava pela sala do 3º ano , virava o corredor e o olhava ao entrar.

Até que resolveu fazer em cima dos escombros, o mesmo trajeto. Portão, corredor, virou
a direita e parou em frente ao que deveria ser a porta da sala. Nada! Apenas uma pilha
de material destruído. Nem ao menos um pedaço de alguma coisa que lembrasse a
classe. Olhava tudo desolado.

E continuava a ouvir sua promessa:
"Haja o que houver, eu sempre estarei com você".

E ele não estava... Começou a cavar com as mãos. Nisto chegaram outros pais, que
embora bem intencionados, e também desolados, tentavam afastá-lo de lá dizendo:
- Vá para casa. Não adianta, não sobrou ninguém.
- Vá para casa.

Ao que ele retrucava:
- Você vai me ajudar?

Mas ninguém o ajudava, pouco a pouco, todos se afastavam. Chegaram os policiais, que
também tentaram retirá-lo dali, pois viam que não havia chance de ter sobrado ninguém
com vida.
Existiam outros locais com mais esperança. Mas este homem não esquecia sua promessa
ao filho, a única coisa que dizia para as pessoas que tentavam retirá-lo de lá era:
- Você vai me ajudar?

Mas eles também o abandonavam. Chegaram os bombeiros, e foi a mesma coisa...
- Saia daí, não está vendo que não pode ter sobrado ninguém vivo?

Você ainda vai por em risco a vida de pessoas que queiram te ajudar pois continuam
havendo explosões e incêndios.
Ele retrucava :
- Você vai me ajudar?
- Você esta cego pela dor não enxerga mais nada.
- Você vai me ajudar?

Um a um todos se afastavam. Ele trabalhou quase sem descanso, apenas com pequenos
intervalos mas não se afastava dali. 5h / 10h / 12h / 22h / 24h / 30h .
Já exausto, dizia a si mesmo que precisava saber se seu filho estava vivo ou morto.
Até que ao afastar uma enorme pedra, sempre chamando pelo filho ouviu:
- Pai... estou aqui!

Feliz fazia mais força para abrir um vão maior e perguntou:
- Você esta bem?
- Estou. Mas com sede, fome e muito medo.
- Tem mais alguém com você?
- Sim, da classe, 14 estão comigo estamos presos em um vão entre dois pilares.
- Estamos todos bem.

Apenas conseguia ouvir seus gritos de alegria.
- Pai, eu falei a eles: Vocês podem ficar sossegados, pois meu pai irá nos achar.
- Eles não acreditavam, mas eu dizia a toda hora...
- Haja o que houver, meu pai, estará sempre a meu lado.
- Vamos, abaixe-se e tente sair por este buraco .
- Não! Deixe eles saírem primeiro...
- Eu sei; que haja o que houver...
- Você estará me esperando!

LINDA, VOCÊ É COMO ESTE PAI, HAJA O QUE HOUVER VOCÊ SEM ESTARÁ AO LADO DO SEU PEQUENO REIZINHO GABRIEL .

ESPERO QUE GOSTE DA MENSAGEM!

Cida Matos disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Linda disse...

Muito linda esta mensagem. Amor incondicional.

Linda disse...

Muito linda esta mensagem. Amor incondicional.

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