ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de dezembro de 2016

Estou conversando com uma mãe de MG, recebeu o diagnóstico recentemente de Adrenoleucodistrofia. Vamos orar, que Deus possa guiar mais esta família!!!
Ontem o dr diminuiu a morfina.

Hoje cedo quando fui dar Bom dia, Gabriel já quis se espreguiçar como sempre faz quando converso com ele.

A morfina deprimi mesmo o paciente.

Fiquei tão feliz!

30 de dezembro de 2016

UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel está ficando no oxigênio direto, não evacua mesmo com minilax e lactulona, hoje vou ver o que o médico do home care nos recomenda.

Gabriel ainda não acorda, o organismo precisa se adaptar com a morfina.

A fístula está drenando bem menos, a gastro nova está drenando bastante líquido (ela fica aberta).

Seguimos em frente!

25 de dezembro de 2016

Estamos em casa Graças a Deus!

FELIZ NATAL A TODOS

Agora são 09h47 estamos aguardando a ambulância, saiu a sonda da jejunostomia do Gabriel, e o único meio do Gabriel se alimentar é via jejunostomia.

O cirurgião está viajando, não sei se vão querer repassar esta sonda ou passar sonda naso enteral.

Deus Abençoe!

21 de dezembro de 2016

Estamos em casa, Graças a Deus!

O médico cirurgião avaliou, disse que iria tirar a sonda da jejunostomia e iria repassar outra na emergência mesmo, disse ainda que não sabia se iria dar certo, pois nunca fez. Comentou que caso não desse certo teria que pedir para passar sonda naso enteral, ele pediu auxílio a Deus e passou a sonda.
Depois de 1 hora mais ou menos foi feito o raio x contrastado e de primeira teve resistência, mas o cirurgião que passava pelo local resolveu dar uma olhada, puxou a sonda uns 20 cm para fora e aí migrou para o local correto. Ufa!!!

Deus ajude que a jejunostomia funcione adequadamente. Desde sábado a sonda estava obstruindo.
A gastro também passou pela emergência e nos orientou em relação a glicemia. Pediu para não deixar a dieta contínua e suspendeu a água de coco. Vamos medir a glicemia sempre antes das dietas e observar. Vamos fazer um relatório e informar a ela.

Deus Abençoe a todos!

Bom dia!

Estamos indo para o Hospital Pequeno Príncipe, obstruiu de novo a jejunostomia do Gabriel - 07h28.

O cirurgião vai avaliar.

14 de dezembro de 2016

6 de dezembro de 2016

Sinto muito em lhe informar
Que talvez os seus sonhos não se realizem
Que talvez os seus planos mudem de direção
Sinto dizer que as coisas mudam de lugar
A rotina vira de cabeça pra baixo
O comportamento muda
O convício social muda
Mas também quero lhe dizer
Que nós nos adaptamos
Nos inventamos
Desenvolvemos uma força inimaginável
E ainda lhe digo que
Com tantas mudanças
O aprendizado nos encanta
A Fé, a esperança nos move
Porém precisamos estar abertos para esta nova caminhada
Para esta evolução espiritual e pessoal
Muitas vezes deixamos de ser nós mesmos
E nos tornamos outra pessoa
Por outra pessoa


Linda Franco

UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel está bem Graças a Deus.

Continuamos na luta aqui com os curativos.

Estamos vendo uma melhora mo estoma depois que começamos usar o curativo especial.

Sofremos demais na semana passada. Graças a Deus passou!

1 de dezembro de 2016


UMA HORA DE CADA VEZ

Fiquei horas sem ver a glicemia do Gabriel.

Por volta das 17h00 decidi ver, para a minha surpresa deu 78.

Estamos observando em casa. Não fomos para o hospital de manhã porque não tinha vaga.


Resumo do dia: Doença de Base
Tenho esperança, tenho Fé
Tenho o diagnóstico
Adrenoleucodistrofia esta é a doença de base

(Taquicardia, Glicemia baixa, Pressão baixa, convulsão, Metabolismo lento, Exsudato, Deiscência).



Hoje a emergência veio cedinho. 
A noite foi tensa. Taquicardia, muita secreção. 
A glicemia deu 63 às 04h00 e 11 às 06h30. Com dieta contínua. Estamos em casa. O médico passou glicose via jejunostomia. É muito difícil conseguir puncionar uma veia. Vamos observar.

Agora: 10:15 deu 49 de glicemia.

Estou aguardando um retorno da pediatra do Home Care. Ela vai conversar com a pediatra do Hospital Pequeno Príncipe.


Diversas pessoas querem saber quais os curativos que estamos usando no momento. Gabriel fez uma deiscência na gastrostomia antiga (após 7 anos) no mês de agosto. Em Novembro Gabriel fez uma gastro nova que está aberta drenando suco gástrico e bile devido ao organismo que está lento. No momento Gabriel está se alimentando via jejunostomia. Diminuíram o volume da dieta para dar conforto abdominal e acrescentaram 600 ml de água de coco por dia. A gastro antiga está aberta, o cirurgião fechou, mas os pontos da cirurgia abriram. Por isso falo que estamos vivendo uma fase nova e delicada. A impotência é enorme e eu como mãe quero proporcionar conforto ao Gabriel. Vamos tentar os curativos pelo Home Care, mas por enquanto estamos comprando, pois não posso esperar, Gabriel não pode esperar.
Os curativos são:
Permafoam absorve exsudatos para manter o meio úmido adequado e assim auxilia a cicatrização da ferida.


Atrauman Ag é efetivo contra um grande número de bactérias gram-positivas, como Staphylococcus Aureus, incluindo as cepas MRSA, e bactérias gramnegativas como Klebsiellea Pneumoniae. Existem outras marcas também.



29 de novembro de 2016


Estamos vivendo uma fase nova com Gabriel.
Precisamos de curativos especiais (1 curativo por semana).

A dieta do Gabriel via jejunostomia foi reduzida para dar conforto abdominal, vamos passar 400 ml de água de coco diariamente.

As despesas aumentaram.

Qualquer ajuda financeira neste momento vai nos ajudar muito. Qualquer ajuda será bem-vinda. Deus Abençoe!

Bradesco ag 3451 c/c 12294-7 Lindacir Souza Franco - CPF: 024140179-88

Hoje comprei uma placa com o dinheiro da rifa que estou fazendo.

Paguei 160,00


26 de novembro de 2016

Passamos o dia no Hospital Pequeno Príncipe

Agora estamos indo pra casa. 20h55

Vai continuar drenando o líquido pela gastro. Mas vamos cuidar em casa.

Foi feito ecografia abdominal . Rx abdominal . 

Vamos cuidar do nosso guerreiro em casa.

Orem por nós. 
Quando as minhas pernas tremem é porque o quadro é grave.
Mais um susto daqueles. Por volta das 23h00 saiu de tudo pela deiscência na barriga do Gabriel.
Agradeço imensamente o atendimento da equipe da Eco-Salva. A agilidade do Home Care em chamar a emergência médica. E agradeço também a Dra Maria Cristina que nos orientou via whats. Vamos cuidar do Gabriel em casa. Vai entrar o antibiótico Zinnat,  remédio mais forte para dor. Vamos evitar internamentos devido a deiscência. Agradeço a Deus! Agradeço a todos que oram por nós.
Quando as minhas pernas tremem é porque o quadro é grave.
Mais um susto daqueles. Por volta das 23h00 saiu de tudo pela deiscência na barriga do Gabriel.
Agradeço imensamente o atendimento da equipe da Eco-Salva. A agilidade do Home Care em chamar a emergência médica. E agradeço também a Dra Maria Cristina que nos orientou via whats. Vamos cuidar do Gabriel em casa. Vai entrar o antibiótico Zinnat,  remédio mais forte para dor. Vamos evitar internamentos devido a deiscência. Agradeço a Deus! Agradeço a todos que oram por nós.

25 de novembro de 2016

Noite passada a glicemia do Gabriel caiu para 27, foi um susto!

Passamos água com açúcar via jejuno e colocamos a dieta contínua.

A glicemia subiu.

A nutricionista pediu para passar água de coco ou gatorade via jejuno tbm.

Um dia de cada vez!

24 de novembro de 2016

Gabriel está bem.

Hoje a nutricionista do Home Care me passou mais algumas informações importantes em relação a jejunostomia.



18 de novembro de 2016

18/11/2016

Pela manha demos banho no Gabriel.
A enfermeira veio trocar os curativos. Eu tiro foto sempre para acompanhar. Inclusive hoje mandei foto para a pediatra do home care.
É preciso usar curativos especiais. Curativo com prata, antibacteriano.

Enquanto a enfermeira estava aqui o médico cirurgião passou para conversar comigo e ver o Gabriel.


Ele me disse a real. Falou da minha consciência, me elogiou muito, o que fazemos atualmente são cuidados Paliativos e tal. O estoma na barriga está feio. A gastro vai continuar aberta, pois está drenando suco gástrico e bile. É um déficit importante  mas não vai fazer nada invasivo (cirurgia). Retirar o estômago seria uma alternativa, mas ele disse que não vai fazer isso com Gabriel.

Ele disse assim: vão pra casa, você tem uma vida linda lá fora, é a chefe deste trabalho lindo com as mães especiais.

Chorei, orei.

Recebi visita de duas mães especiais muito guerreiras. Ganhei abraços longos e verdadeiros.

Pedi a Deus mais uma vez o descanso deste sofrimento. Mas sei que tudo é no tempo de Deus.

A pediatra veio disse que o hemograma deu bom, PCR 18, não tem infecção.

Fiquei mais animada e confiante.
18/11/2017

Pela manha demos banho no Gabriel.
A enfermeira veio trocar os curativos. Eu tiro foto sempre para acompanhar. Inclusive hoje mandei foto para a pediatra do home care.
É preciso usar curativos especiais. Curativo com prata, antibacteriano.

Enquanto a enfermeira estava aqui o médico cirurgião passou para conversar comigo e ver o Gabriel.


Ele me disse a real. Falou da minha consciência, me elogiou muito, o que fazemos atualmente são cuidados Paliativos e tal. O estoma na barriga está feio. A gastro vai continuar aberta, pois está drenando suco gástrico e bile. É um déficit importante  mas não vai fazer nada invasivo (cirurgia). Retirar o estômago seria uma alternativa, mas ele disse que não vai fazer isso com Gabriel.

Ele disse assim: vão pra casa, você tem uma vida linda lá fora, é a chefe deste trabalho lindo com as mães especiais.

Chorei, orei.

Recebi visita de duas mães especiais muito guerreiras. Ganhei abraços longos e verdadeiros.

Pedi a Deus mais uma vez o descanso deste sofrimento. Mas sei que tudo é no tempo de Deus.

A pediatra veio disse que o hemograma deu bom, PCR 18, não tem infecção.

Fiquei mais animada e confiante.

07h00 - Glicemia - 91


04h00 - Glicemia = 39

17 de novembro de 2016

Graças a Deus e ao lioresal o soluço parou. entrou o medicamento e ja fez efeito.

A médica hoje aumentou a dieta. colocou os medicamentos via jejunostomia .

Agora a tarde Gabriel fez crise convulsiva .  deram diazepan na veia.

16h40 a glicemia de 49. A médica do plantão veio e prescreveu glicose na veia.

Seguimos em frente

Hoje escrevi a cartilha da Sofia para o Papai Noel e a cartilha do Gabriel. Vou deixar no correio. Gabriel pede doadores de medula óssea. A Sofia pediu uma boneca grande do frozen que canta.  kkkk

16 de novembro de 2016

A médica passou visita a tarde.

Aumentou um pouco mais o volume da dieta. Liberou alguns medicamentos pela jejunostomia.

Deus ajude que com o lioresal o soluço pare.

Seguimos confiantes em Deus.
Papai Noel

Sou Gabriel,  tenho 14 anos,  não ando, não falo, não enxergo, vivo na cama, sou muito amado, tenho Adrenoleucodistrofia. Estou internado e minha mãe está escrevendo por mim, eu quero algo muito especial,  quero que as pessoas doem Medula Óssea. Eu não tive tempo de receber uma medula nova, mas penso nas crianças.
Nos ajude nesta campanha. Nos ajude na divulgação das doenças raras para que aconteça o diagnóstico precoce no Brasil.
Obrigada!
Gabriel e Linda Franco
Gabriel dormiu pouco devido ao soluço.

Terceiro dia de soluço. Não tem baclofen via EV e toda a medicação está via EV. Ontem liberam 90 ml de dieta para passar pela jejunostomia .

A gastro antigo abriu os pontos.  Fez uma deiscência . O buraco está anorme. Ontem à noite trocaram o curativo. colocaram aquacel dentro do buraco e 1 pedacinho por cima.


Vamos aguardar a medida .

Que nos guie. A importância é grande demais.

15 de novembro de 2016

Nosso guerreiro!

13 dias de internamento 

Gabriel está bem Graças a Deus . 

Já estou aqui no hospital . Pela manhã fomos pescar. É muito bom poder distrair um pouco a cabeça . 

Só continuo preocupada com a cirurgia que está abrindo . 

14 de novembro de 2016

Um dia de cada vez

Daqui a pouco vamos para quarto.

A mãe vem ficar com Gabriel para eu poder descansar um pouco.

Volto amanhã a tarde.

Deus Abençoe a todos!
Lá fora tem o barulho das buzinas
Tem gente na rua
A impaciência
A intolerância
O preconceito
A solidão
O estresse
Trump
Temer
ENEM
Aqui dentro tem vidas
Dor
Medo
Esperança

Paciência
Tolerância
Humildade
A busca pelo diagnóstico
Aqui têm Anjos em forma de médicos e enfermeiros
Aqui exercitamos o amor Incondicional
Praticamos a resiliência
Aqui valorizamos o abraço
Um piscar de olhos
Aqui estamos fora do sistema
Que bom! 
Linda Franco

Vamos hoje para o quarto. Glória a Deus!

07h40 - Gabriel não dormiu. Está com soluço.
03h30

Gabriel não consegue dormir por causa do soluço.

A temperatura estava em 36.9.

Durante o dia ele fez hipotermia. Foi usado bafo quente na cama. Ontem também após a cirurgia.

Seguimos em frete.

Se o potássio normalizar acho que vamos para o quarto amanhã.


13 de novembro de 2016

20h11

Se regularizar o potássio logo vamos ganhar alta da UTI. Vamos para o quarto.

A gastro antiga continua abrindo na região dos pontos.

O antibiótico vai ficar por 3 dias.

Ainda não liberaram a alimentação.

Orem por nós.
Gabriel não enxerga, mas o espírito sim.
Ontem ficamos conectados durante alguns segundos aqui na UTI.  Suficiente para emocionar a minha alma. Quando me dei conta as  lágrimas estavam caindo. Foi um presente para mim. Foi um: Mãe estou aqui e obrigada por tudo!
Ele estava olhando nos meus olhos.
Pisquei duas vezes e ele também.
Enquanto o corpo sofre o espírito voa, o espírito vê e sente todo o amor, o espírito auxilia outros espíritos que necessitam.
Gabriel é um espírito evoluído. Gabriel veio para me ensinar e compartilhar o Amor Incondicional.

Entrei 11h40 na UTI.

Aqui é diferente dos quartos.  É outro sistema.

Gabriel entrou no antibiótico. Os pontos da gastro fechada está abrindo. Está um buraco. Estou bastante preocupada. Pois, sei que o organismo está lento.

15h00 a médica passa para conversar.

Domingo - 13 de novembro

09h30

Dormi em casa. Estou indo para o hospital. Os pontos da gastro antiga esta abrindo. Está um buraco. Ontem à noite precisou repor o potássio.

12 de novembro de 2016

Um dia de cada vez!

Notícias do Gabriel.

A cirurgia foi às 14h00.
Graças a Deus deu tudo certo com o procedimento. Dr Sylvio me explicou novamente sobre a cirurgia. Ele não fechou a gastro, porque é através da gastro que vai eliminar a bile, o suco gástrico. Deveria ir para o intestino mas não está indo. O raio X de quinta - feira mostrou que não há impedimento, então é o organismo mesmo que está lento.
Estamos na UTI Geral.
A maioria da medicação vão passar via EV, depois vou saber quando liberam a jejuno para passar dieta e medicação.
Dr Sylvio conversou sobre os Cuidados Paliativos: Alimentação  (por isso fez a jejuno), oxigenação  (respirador no caso do Gabriel ) e alívio da dor se for o caso.
Deus Abençoe a todos que estão orando por nós.

#FaseNova #TudoNoTempoDeDeus #GabrielGuerreiro
08h20 - O médico cirurgião já veio conversar comigo, explicou o procedimento.
11h00 Gabriel vai ao centro cirúrgico novamente. Dr Sylvio vai fazer fazer a jejunostomia.
Já reservaram vaga na UTI.
Peço a Deus o melhor para o Gabriel. Peço a Deus que meu filho não venha a sofrer. Que o pós cirúrgico seja bom. Que Deus guie a equipe médica. Que Deus acalme o meu coração.
Orem por nós!

11 de novembro de 2016

Jejunostomia

Operação que consiste em criar uma boca no jejuno para alimentar o paciente com retração do estômago.

Esta é a cirurgia que Gabriel vai fazer amanhã.

Alta hospitalar suspensa

A sonda naso enteral não ficou posicionada  onde deveria ficar.

Lá no raio x mostrou no local correto ,  mas depois saiu, pois vazou leite pela gastro.

Amanhã 11h00 Gabriel vai fazer uma jejunostomia .

Mais  uma cirurgia. Quinta passada Gabriel fez a gastro nova. O cirurgião fará a jejunostomia e vai fechar a gastro nova.

Peço oração. Que Deus faça sempre o melhor para todos nós.

#DeusSabeDeTodasAsCoisas #GabrielTeAmoAlemDessaVida

Vamos repassar a sonda naso enteral pela milésima vez no raio x.
06h00 da manhã e a sonda naso enteral obstruiu novamente.

Vamos ter que repassar a sonda no raio x.
00h40

A sonda naso enteral obstruiu.

A enfermeira veio e conseguiu desobstruir.

9 de novembro de 2016

Sabe quando você não quer acreditar numa coisa!

Além de tudo que está acontecendo, agora saiu a sonda naso enteral.

Vão ter que repassar.
Gabriel está em jejum para fazer o raio X contrastado do abdômen .

Agora são 08h47.

Estamos aguardando pra descer lá no raio X.

A noite Gabriel fez esforço respiratório. troquei a fralda. Deixei  ele um tempo fora do respirador e depois conectei de volta.

Perdi o sono!

8 de novembro de 2016

Óleo de Lorenzo


Um dia de cada vez

Uma nova palavra para o nosso vocabulário: Bile (armazenada na vesícula biliar é produzida no fígado e liberada no intestino delgado).

O cirurgião pediu uma ecografia contrastada para o Gabriel .

Hoje não teve crise convulsiva .

Vazou sangue e suco gástrico através dos pontos da sonda gástrica que foi fechada.

A sonda nova continua aberta e está vazando bile.

Seguimos em frente.
Hoje Gabriel está bem Graças a Deus

7 de novembro de 2016

Gabriel está fazendo eletroencefalograma no quarto.

Chamamos avaliação da neuro porque Gabriel estava fazendo crise ocular.

São 14h31 agora.
A médica passou agora e disse que tudo indica que Gabriel teve uma convulsão ontem na intercorrência. Diferente de tudo que já vi.

Hoje Gabriel está completando 14 anos e 6 meses .


6 de novembro de 2016

Domingo tranquilo durante o dia. Sofia passou o dia com a gente aqui no hospital .


Agora 22h35 Gabriel teve uma intercorrência. A saturação caiu para 67, ele ficou cianótico, teve aumento de saliva.
Antes de aspirar chamei ajuda, quando a enfermeira chegou a saturação já estava subindo.  Foram segundos de muito medo.
Gabriel estava na ventilação mecânica.

Agora está saturando 94 e com 56 de batimento cardíaco .

Obrigada Deus por me guiar e me capacitar para cuidar do meu filho.

5 de novembro de 2016

A pediatra passou.

Disse que só vai liberar a gastro nova daqui umas 2 semanas. Pois,  pode abrir os pontos da outra gastro.

Disse ainda que é normal Gabriel dormir bastante. Já fez isso outras vezes.

Cada internamento me parece ser diferente do outro. Quando não é outra coisa é outra.

Amanhã ela vai pedir hemograma .

Seguimos em frente!


4 de novembro de 2016

Gabriel não acorda!

O plantão foi chamado. Graças a Deus veio um neuropediatra.  Vai triplicar o predsin. Conversei com a endócrino via messenger e ela me orientou. Vai dar certo!

Deram o solu-medrol via EV agora 21h25.

Um dia de cada vez

Gabriel não acordou. São 15h48 agora.

Ainda não liberaram a gastro, vai demorar alguns dias para que tudo está funcionando normalmente. A gastro nova está aberta e continua estravasando sangue.

Logo vai chegar a dieta mas vamos passar na sonda enteral .

Com paciência e cuidado vamos vencer mais esta fase.

Deus Abençoe a todos!

Gabriel está bem.

Mas, só dorme.

Vamos ver se durante o dia ele acorda um pouco.

Hoje o cirurgião passa para avaliar.

Deus ajude que ele dê alta.

3 de novembro de 2016

29 de outubro de 2016

Garças a Deus deu tudo certo na troca da cânula da traqueo, apenas a gastro que ainda está apresentando problemas.

Quando chegar o botton no Hospital, o Dr Guilherme vai fazer endoscopia para avaliar a gastro.

Estamos no aguardo.

28 de outubro de 2016

Quando recebi o diagnóstico do meu filho, não foi o fim, mas sim um início!

Mas, este entendimento vem com o tempo e não com o diagnóstico. Com o diagnóstico vem o aprendizado, a busca, a paciência, a caridade, o Amor Incondicional.
Tudo na vida tem o seu tempo e não tem como pular etapas, precisamos viver cada uma delas. São 7 anos de luta e faria tudo de novo! Entre erros e acertos Gabriel está aqui ao nosso lado. Deus me capacitou!
#ObrigadaGabriel #ObrigadaDeus #Adrenoleucodistrofia




27 de outubro de 2016



Daqui a pouco vamos ao hospital, hoje o dr Guilherme vai trocar a cânula da traqueostomia e avaliar a gastro. Estamos aguardando a remoção. Está agendado 12h30.

18 de outubro de 2016

UM DIA DE CADA VEZ

A sonda nasoenteral do Gabriel obstruiu, conversei com a pediatra e ela nos orientou a passar água morna, Graças a Deus deu certo.

Passamos água via gastro e na mesma hora já vazou a água.

Estamos de olho. Se obstruir é preciso repassar a sonda no hospital.

Agora são 22h50 e estamos de olho no batimento cardíaco, está marcando 53.

Que Deus nos guie esta noite e nos proteja.

Sobre ALD

https://www.youtube.com/watch?v=XtZsk0_fjgw

2 de outubro de 2016

Bom dia

Gabriel está em casa, ganhamos alta quinta-feira às 18h00.

Mas já entrou no antibiótico, não está fazendo xixi, ontem veio um enfermeiro passar sonda.

A glicemia está instável, as vezes alta demais e as vezes baixa.

A nutricionista colocou dieta contínua.

Vamos observar.

Orem por nós!

26 de setembro de 2016

Gabriel passou dia bem.

A dieta vai entrar 18h00. Deus ajude que mantenha a glicemia.

Foi preciso fazer medição para crise convulsiva via EV.

Seguimos em frente
Hoje a glicemia está alta.

Logo vão entrar com a dieta e tirar a glicose pra ver se a glicemia se mantém.

25 de setembro de 2016

Gabriel entrou 23h09 na UTI. Daqui a pouco liberam a minha entrada.
Mesmo com a glicemia em 19 estava acordado.
Sexta a noite ganhamos alta da UTI. Na sexta mesmo já começou a fazer hipoglicemia. Gabriel ficou quase que 1 dia e meio sem se alimentar devido às complicações na sonda. Isso fez com que descompensasse tudo. Tentamos cuidar em casa mas não deu certo. A glicemia cai rápido demais.
Deus sabe de todas as coisas. Seguir e confiar.
Nova fase, agora de UTI.

Estamos indo para a UTI do Hospital Pequeno Príncipe. Orem por nós.

Estamos indo para a UTI do Hospital Pequeno Príncipe. Orem por nós.

21 de setembro de 2016

13 de setembro de 2016

Um dia de cada vez

Dia de fazer as malas...
Remoção agendada para 16h00.
Mais uma etapa, muito mais aprendizado adquirido, mais uma vez exercemos a paciência e a Fé. Deus abençoe todos que oraram por nós. Gabriel continua firme e forte, vai com sonda nasal para casa por mais 3 semanas, até melhorar a região da gastrostomia.

12 de setembro de 2016

Gabriel está bem

Deu um susto hoje cedo, mas logo melhorou.

Amanhã vamos para casa Graças a Deus.

11 dias de internamento já.

Deus Abençoe a todos que oraram por nós.


9 de setembro de 2016

Hoje foi preciso repassar 2 X a sonda nasal.

Gabriel está sem se alimentar e sem tomar remédios.

Aguardando o resultado do segundo raio X.

Só liberam se a sonda estiver no local correto.

Fiquem com Deus!

7 de setembro de 2016

Gabriel internou com PCR em 19. Hoje a tarde deu 201.

Vamos aguardar a conduta médica.

Já mandei mensagem para a dra.

Vivendo cada dia!

A dra explicou que colocou a sonda no nariz e deixou a sonda gástrica aberta porque houve uma deiscencia da gastrostomia. Gabriel vai ficar com a sonda enteral pos polorica por 3 - 4 semanas.

Vai pra casa com a sonda nasal. Hoje vão coletar vários exames. Se der bom podemos ir para casa segunda-feira.

Hoje a médica do home care vem nos visitar.

Fiquem com Deus.
Estou aguardando a visita da médica.

Gabriel teve aumento de secreção na traqueostomia.
00h50 - Pé gelado, mão gelada, rosto quente, batimento cardíaco alto, perfusão ruim  = febre.
Obs: Internamos sexta passada devido a hipotermia e bradicardia.
Gabriel está se alimentando via sonda nasal.
Gabriel = caixinha de surpresa.

6 de setembro de 2016

Gabriel passou bem a noite!

Minha mãe dormiu no hospital com ele. No final da tarde volto para o hospital.

Estão passando dieta e água via sonda nasal.

Fiquem com Deus!

5 de setembro de 2016

Um dia de cada vez

Hoje colocaram uma sonda no nariz do Gabriel. Estão avaliando se a sonda gástrica vai vazar.

Gabriel ficou acordado hoje.

Seguimos em frente confiantes em Deus!

4 de setembro de 2016

Gabriel acordou.

Glória a Deus!
Pela manhã o cateter não estava refluindo.

O sangramento parou. A gastro ainda está vazando. A dra diminuiu a dieta e aumentou o soro.

Agora perto das 17h00 foi feito o raio X contrastado no cateter. Graças a Deus refluiu  na nova punção.

O remédio de meio dia entrou agora 17h00.

Graças a Deus Gabriel fez xixi hoje.

Agora que vai entrar o diurético que a médica prescreveu pela manhã.

Gabriel não acordou ainda. Seguimos confiantes.

Orem por nós.
Pela manhã o cateter não estava refluiindo.

Agora perto das 17h00 o pessoal veio fazer raio X contrastado. Graças a Deus refluiu com a nova punção.

O remédio de meio dia entrou agora 17h00.

Graças a Deus Gabriel fez xixi.

Agora que também vai entrar o diurético.

Gabriel não acordou ainda.

Orem por nós.

Notícias do Gabriel.

video
Gabriel ainda não acordou.

A noite demos dipirona,  morfina, os batimentos estavam altos.

Agora está 88.

Seguimos em frente.

Estamos aguardando a visita médica.

3 de setembro de 2016

A gastro parou de vazar. Fizemos 2 trocas de sonda porque o botton obstruiu.

O sangue parou de sair nos pontos da cirurgia.

Graças a Deus.

Ele não acordou ainda. Mas em breve o antibiótico vai fazer e efeito.

Que Deus abençoe a nossa noite.
Os exames ficaram prontos.

Deu apenas albumina baixa e isso pode dificultar a cicatrização.  Albumina é com tempo para normalizar.

Graças a Deus! Nada grave.

A gastro continua vazando, fizeram omeprazol via EV. Só vamos passar a dieta a noite. Gabriel continua dormindo, não acorda, mas logo o antibiótico faz efeito.

Deus Abençoe a todos pela orações.
Graças a Deus a médica veio e já me tranquilizou.

Quase certo de que não é problema de coagulação.

Esta mais relacionado aos antivonvulsivos.

Ela vai pedir uma série de exames.
09h40

Vão coletar exames imediatamente para ver se Gabriel precisa de ajuda para parar o sangramento na gastro e na cirurgia.

Mais um episódio novo.
Saiu sangue pela gastro do Gabriel. 

A Médica do plantão cirúrgico orientou passar Ringer com lactato via cateter.

Soluto de Ringer-lactato, cristalóides são soluções isotônicas ao plasma sanguíneo, formadas por eletrólitos ou moléculas de pequenas dimensões sem carga formal.


Gabriel passou bem a noite.

Esta bem aquecido.

Agora pela manhã na troca da fralda que que está vazando uma grande quantidade de borra de café na gastro. Vou passar para a médica.

Vazou bastante sangue na cirurgia da coxa. Onde colocaram o cateter. O cirurgião do plantão veio e disse que é normal.

Graças a Deus eu consegui dormir bem. Estou com gripe para ajudar.

Seguimos em frente.

Fiquem com Deus!

Agora são 07h24.

2 de setembro de 2016

Graças a Deus já estamos no quarto.

Retiraram o cateter que ficava ao lado esquerdo em cima do coração e colocaram o outro na coxa esquerda. O médico cirurgião explicou que as veias não estavam Boas na região do peito.

Estamos de olho na temporada,  agora está 34,4 apenas.

Já ligamos o ar condicionado e o cobertor térmico.

Deus Abençoe a todos!

Continuem orando por nós.

Agora são 20h19.
Gabriel acabou de entrar no centro cirúrgico.

18h11
Subimos agora para o quarto. Daqui a pouco Gabriel vai para o centro cirúrgico colocar o cateter.

Agora são 17h46

Um dia de cada vez!

Saiu os resultados, deu infecção urinária.  O neuro veio avaliar, Gabriel corre o risco de fazer sepse. Tem que fazer antibiótico no hospital. Vai ter que ir para o centro cirúrgico colocar um novo cateter totalmente implantado. Para entrar com a medicação.

No último internamento Gabriel já sofreu demais sem o cateter totalmente implantado.

Deus, cuida do nosso Anjo Gabriel.

Bom dia

Vamos para o Hospital Pequeno Príncipe para coleta de exames.

Bom dia

Vamos para o Hospital Pequeno Príncipe para coleta de exames.

12 de agosto de 2016

7 anos de diagnóstico.
Lutas, desafios, medos, conquistas.
Obrigada filho amado, obrigada por me tornar uma pessoa melhor.
Através do Gabriel entendi a minha missão. Seguimos em frente confiantes em Nosso Mestre Jesus.
‪#‎Adrenoleucodistrofia‬







Aqui não existe rotina. 
Hoje Gabriel está respirando em ar ambiente. 
Literalmente vivendo um dia de cada vez.
‪#‎Adrenoleucodistrofia‬

30 de julho de 2016

Gabriel continua bem Graças a Deus.

Não está mais conseguindo ficar fora do respirador, respeitamos o momento dele. As vezes consegue ficar fora na hora do banho.

Um dia d ecada vez.

22 de julho de 2016

Gabriel está respirando em ar ambiente há mais de 30 horas.

Desde ontem no início da tarde quando colocamos Gabriel na poltrona e tiramos muitas fotos.
Gabriel estava dependente da Ventilação Mecânica Desde Set/15.
A noite o enfermeiro tentou colocar o respirador duas vezes, porém Gabriel não aceitou.
Sempre digo na palestra que nada faz efeito isoladamente,
Nenhum remédio, nenhum aparelho, nenhum cuidado,
Existe um somatório de tudo:
Medicamentos + Aparelhos de sobrevida + Cama hospitalar + Colchão adequado + Quarto quentinho + Fisioterapia + Fonoaudiologia + Médicos + Enfermeiras + Dedicação + Família + Hospital referência + AMOR INCONDICIONAL + FÉ.
#CuidadosPaliativos #Adrenoleucodistrofia #ObrigadaDeus



18 de julho de 2016

Gabriel continua bem Graças a Deus!

Hoje gravamos para o Programa Sim A Vida. 
Padre Silvio apresenta o programa na TV Evangelizar. 
Obrigada pela indicação Meri e Julio.