ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de novembro de 2016


Estamos vivendo uma fase nova com Gabriel.
Precisamos de curativos especiais (1 curativo por semana).

A dieta do Gabriel via jejunostomia foi reduzida para dar conforto abdominal, vamos passar 400 ml de água de coco diariamente.

As despesas aumentaram.

Qualquer ajuda financeira neste momento vai nos ajudar muito. Qualquer ajuda será bem-vinda. Deus Abençoe!

Bradesco ag 3451 c/c 12294-7 Lindacir Souza Franco - CPF: 024140179-88

Hoje comprei uma placa com o dinheiro da rifa que estou fazendo.

Paguei 160,00


Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.