ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de novembro de 2016

Alta hospitalar suspensa

A sonda naso enteral não ficou posicionada  onde deveria ficar.

Lá no raio x mostrou no local correto ,  mas depois saiu, pois vazou leite pela gastro.

Amanhã 11h00 Gabriel vai fazer uma jejunostomia .

Mais  uma cirurgia. Quinta passada Gabriel fez a gastro nova. O cirurgião fará a jejunostomia e vai fechar a gastro nova.

Peço oração. Que Deus faça sempre o melhor para todos nós.

#DeusSabeDeTodasAsCoisas #GabrielTeAmoAlemDessaVida

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