Papai Noel
Sou Gabriel, tenho 14 anos, não ando, não falo, não enxergo, vivo na cama, sou muito amado, tenho Adrenoleucodistrofia. Estou internado e minha mãe está escrevendo por mim, eu quero algo muito especial, quero que as pessoas doem Medula Óssea. Eu não tive tempo de receber uma medula nova, mas penso nas crianças.
Nos ajude nesta campanha. Nos ajude na divulgação das doenças raras para que aconteça o diagnóstico precoce no Brasil.
Obrigada!
Gabriel e Linda Franco
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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