ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de julho de 2016

Gabriel está respirando em ar ambiente há mais de 30 horas.

Desde ontem no início da tarde quando colocamos Gabriel na poltrona e tiramos muitas fotos.
Gabriel estava dependente da Ventilação Mecânica Desde Set/15.
A noite o enfermeiro tentou colocar o respirador duas vezes, porém Gabriel não aceitou.
Sempre digo na palestra que nada faz efeito isoladamente,
Nenhum remédio, nenhum aparelho, nenhum cuidado,
Existe um somatório de tudo:
Medicamentos + Aparelhos de sobrevida + Cama hospitalar + Colchão adequado + Quarto quentinho + Fisioterapia + Fonoaudiologia + Médicos + Enfermeiras + Dedicação + Família + Hospital referência + AMOR INCONDICIONAL + FÉ.
#CuidadosPaliativos #Adrenoleucodistrofia #ObrigadaDeus



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