Agora são 09h47 estamos aguardando a ambulância, saiu a sonda da jejunostomia do Gabriel, e o único meio do Gabriel se alimentar é via jejunostomia.
O cirurgião está viajando, não sei se vão querer repassar esta sonda ou passar sonda naso enteral.
Deus Abençoe!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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