ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Esta noite ele ficou acordado, ele continua dormindo o dia todo, já foi alterado a medicação. Geralmente ele fica umas duas horas acordado por dia.

Gabriel ficou 6 horas fora do respirador ontem, mas fazendo apinéia de até 13 segundos, neste caso ele volta para o respirador. A Dra Mara comentou que não é bom deixar ele fora do respirador fazendo apinéia, neste caso ele vai continuar dependente do respirador.

O resultado da análise ficou pronta ontem a tarde e deu uma bactéria chamada Staphylococcus aureus, esta é a bactéria que temos na pele, no caso do Gabriel entra com antibiótico para tratar e evitar e ela entre, Dr Paulo disse que a probabilidade desta bactéria ir para o pulmão é muito pequena, Gabriel já apresentou esta bactéria na secreção interna.

Dra Marina (infectologista) virá daqui a pouco e aí vou saber quais as providências que ela vai tomar em relação a esta bactéira.

Estamos aguardando a liberação da sonda, provavelmente só semana que vem vai ser feito a troca, precisamos aguardar já que o home care não faz a troca em casa.

Ontem veio um amiga da Dra Mara conversar comigo, foi muito bom dividir com ela os meus pensamentos e os meus medos, em casa eu não tenho com quem conversar e acabo me isolando e guardando os sentimentos para mim, tem coisas que só converso com as amigas (Lea principalmente que sempre vai em casa orar para nós, a Rosi, a Lindsay entre ooutras pessoas é claro). Sei que preciso dividir um pouco dos meus sentimentos para desabafar e deixar os meus dias mais leves. Vou tentar fazer isso mais vezes. Geralmente procuro poupar as pessoas, gosto só de falar de coisas boas.

Estou sentindo a Sofia mexer na barriga, estou muito FELIZ!!!


Estou fazendo diversos cachecoes.

Fiquem com Deus.
Continuemos a pedir a Deus que seja feito a vontade Dele, sabemos que existe o tempo certo para tudo. Seguimos em frente sempre confiantes em Nosso Senhor Jesus!!
MENSAGEM

Lendo o Ágape em oração...

Espero que você possa aceitar as coisas como elas são.
Sem pensar que tudo conspira contra você,
Porque parte de nós é entendimento...
Mas a outra parte é aprendizado...
Que você possa ter forças para vencer todos os seus medos.
E que, no final, possa alcançar todos os seus objetivos.
Porque no Ágape ( amor de Deus ), você tudo pode...
No mundo que nós vivemos você pode até perder batalhas, mas no Ágape ( amor incondicional,
amor verdadeiro, amor sem limites) a vitória é certa em Cristo Jesus.
Um forte Ágape!!!!

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