ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem a noite a temperatura do Gabriel caiu para 33,8, colocamos luvas com água quente nos pés e lado dos braços, cobrimos muito ele e o ar já estava ligado, fiquei preocupada pois a úncia vez que Gabriel foi para a UTI foi por causa da temperatura baixa que gerou uma bradiquardia, mas Graças a Deus em uma hora a temperatuta já estava em 34,5 e depois foi aumentando aos poucos.

Agora pela manhã chamei a enfermeira para ver o curativo na coxa que estava sangrando, ela veio e ligou para o Dr Silvio, ele pediu para trocar o curativo e disse que viria mais tarde para ver, ela testou o catéter para ver se estava refluindo e Graças a Deus está tudo certo, mas nos pontos está vazando sangue ainda, em poucos minutos Dr Silvio entrou no quarto e ele me explicou que colocou o catéter na coxa devido a infecção da traqueo e explicou como foi o procedimento, da maneira que ele falou imaginei uma cratera na coxa do Gabriel, perguntei se ele não precisava de remédio para dor e ele comentou que precisa de um remédio forte, não entendo porque já não prescreveu ontem quando saiu do centro cirúrgico, uma da manhã foi feito o alivium porque pedi, mas de nada adianta. Enfim, ele disse que o inchaço é normal e o sangramento também, (para ele tudo é normal...rsrs) Gabriel vai tomar dimorf na veia a cada 6 horas. Aproveitaram para limpar a secreção externa da traqueo.

Depois de tudo isso percebi que eu não estava bem e as enfermeira que estavam aqui chamaram outra enfermeira para medir a minha pressão que caiu para 9/5, coloquei sal embaixo da lingua e já me recuperei, deve ser devido a gravidez que a gente fica mais sensível, porque já estou tão acostumada com esta rotina.

Depois que as enfermeiras sairam do quarto conversei com Deus, pois meu coração fica aflito só de imaginar que Gabriel esteja sentindo dor, quem é pai/mãe sabe o quanto sofremos em ver nossos filhos com dor e muitas vezes não poder fazer além de medicar, repreendi toda a dor em Nome de Jesus.

Gabriel continua dormindo, mas agora com os batimentos altos.

Vamos orar para que Deus permita que seus Anjos de Luz estejam junto do meu anjo Gabriel o tempo todo enviando muita luz, fé esperança. Que Deus continue me fortalecendo.

Fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Uma mãe que viaja disse...

Mesmo qdo não escrevo aqui, estou em oração por vc e sua família linda.
Espero q a dor desapareça por completo de nosso pequenino nem tão pequenino assim, achei ele enrome, como cresceu!

UMA MÃE PARA TRÊS disse...

OLÁ lINDA TENHO ACOMPANHADO A ROTINA DE VOCÊS E SEI QUE TEM SIDO DIFÍCIL ,SEI QUE VOCÊ FICA PREOCUPADA SE SEU FILHO ESTA SENTINDO DORES, MAIS O NOSSO dEUS ESTA CUIDANDO DE TUDO COM CERTEZA, E VOCÊ ESTA CUIDANDO DESSE OUTRO BEBÊ QUE ESTA POR VIR? BEIJOS THAIS.

Graça disse...

Linda guerreira!!!
continue assim,com muita fé e esperança,pois quem N'Ele crê tudo obtém.
bjs pra vc , Sofia e Gabriel.

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