ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Já amo tanto a Sofia.

Gabriel passou bem o dia de hoje, mas ficou no respirador. Fiquei só uma hora fora do respirador e derrepente estava fazendo apinéia de 20 segundos, nas mesma hora ligo o respirador, antes eu tinha resistência quanto ao uso do respirador, mas hoje já que temos este equipamento acredito que devemso usar sempre que ele precisa. Pelo pneumologista Gabriel estava 24 horas no respirador há mais de 6 meses. Gabriel passa toda noite no respirador, mas de manhã sempre procuro tirá-lo para que o cérebro "trabalhe" um pouco mais. Quando vou tirá-lo do respoirador converso muito com ele e digo ao cérebro dele que volte a respirar e que deixe de preguiça.

Gabriel está lindo, cada dia com um pijama novo, pijamas que cabem nele agora.

Hoje fiz 4 cachecoes lindos. Ontem vi um modelo lindo no Total, comprei a lã e fiz hoje. rsrs

Continuemos a orar por nossas crianças enfermas!!!!!!!!

Deus Abençõe a todos, obrigada pelas mensagens lindas que deixaram para o Gabriel.

Fiquem com Deus!

2 comentários:

Raquel, Walter e Thais disse...

um beijao meu querido gabriel t adoro.eu acredito em milagres...

jaque disse...

Desculpa pelo atraso mas eu não poderia deixar de desejar um feliz aniversario para o gabriel que o papai do céu derrame muitas graças sobre ele. ele é uma criança mito especial que mesmo não conhecendo, tenho um enorme carinho pra lá de especial, e também não poderia deixar Linda de te parabenizar pela maezona que vc é, guerreira, lutadora, que corre atras do que for necessario para a qualidade de vida de seu filho.Que Deus te abençoe juntamente com nosso principe Gabriel, e essa princesinha que está a caminho "Sofia" Felicidade sempre.
Fica com Deus, que com certeza ele estará sempre olhando por vcs. Da um beijão no Gabriel por mim.

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