ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos no Hospital Pequeno Príncipe, Gabriel fez febre e taquicardia por volta das 19h30. O médico que fez o atendimento em casa achou melhor investigar o quadro. Agora é 01h30 e acabamos de entrar no quarto, a médica da emergência queria que ficássemos por lá até amanhã, na mesma hora  mandei uma msg para a Dra Mara e para o Dr Paulo, dali a pouco ela veio me pedir a relação dos medicamentos do Gabriel. Nunca vi o hospital tão cheio como hoje lá na emergência. Já colheram sangue para exame e coletaram uma amostra da secreção da traqueo.

Pessoal, um menino aqui do HPP vai fazer uma cirurgia no coração e a família está precisando de doadores de sangue, eles não são de Curitiba, o nome do menino é Arthur Samuel de Medeiros.

Gabriel estava agitado e não conseguia dormir, entramos aqui no quarto e coloquei Aline Barros para ele ouvir, em menos de 10 minutos ele adormeceu.

Hoje Gabriel passou o dia no respirador.

Em casa os batimentos estavam altos e agora o oxímetro está apitando porque está baixo, está em 54.

Obrigada Senhor Jesus, que seja feito a sua vontade, EU CREIO EM MILAGRES, se for da sua vontade Senhor minimiza o sofrimento do nosso Anjo e restaure a saúde por completo Senhor!!!

Continuemos a orar!!!

2 comentários:

Raquel, Walter e Thais disse...

meu querido gabriel estou orando por vc ,deus é fiel .
eu acredito em milagres...

UMA MÃE PARA TRÊS disse...

Lindo Gabriel eu também acredito em milagres, tenho 3 filhos que são a prova de que Jesus existe, e que ele opera maravilhas no nosso meio, fique firme com sua mamãe, estamos orando, eu e o meu marido, beijos,Thais.

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