ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel agora a tarde está só no O2. O fisio depois de trabalhar com ele tirou o respirador. Ficamos sempre observando a respiração dele.

Agora a tarde conversei com uma MÃE de fortaleza, ela adotou um menino e aos 6 anos ele desenvolveu a ALD, Junior viveu 14 anos com a doença. Nossa, foi muito bom conversar com ela, ela comentou que este sorriso que tenho no rosto é Deus, ela viu o Gabriel via web can e logo depois o pai e o avô também viram o Gabriel.

Agora a tarde veio um pastor com seu pai visitar o Gabriel, oramos muito para o Gabriel. Deus Abençõe a visita!!!

A fono me indicou uma fisio que faz acupuntura, já liguei para ela e agendamos uma avaliação para segunda-feira. Se Deus quiser vai dar tudo certo. Nem conversei sobre valores, mas pelo que conversei com outra mãe ela cobra 25,00 a sessão.

Fiquem com Deus!!!!!!

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