ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

A assadura melhorou e a escara também. Tirei ele do respirador meio-dia e estamos observando, ele está fazendo apinéias, se dentro de meia hora não estabilizar com o O2 coloco ele novamente no respirador, o cérebro está acostumando com o respirador e aí não quer mais respirar.

A família do menino Rodriguinho está pedindo orações, ele também é portador de ALD, ainda não sei o que houve com ele.

http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=16186070370833694690

Parabéns a todos os enfermeiros pelo seu dia!!!!!!!

Fiquem com Deus!

Voltei a fazer alguns cachecoes.





Um comentário:

elaine cristina disse...

Quero parabénizar vc pelo sua tamanha fé e te dizer que Deus estará sempre com vc e diante dessa preciosa jóia que vc tem Gabriel.
Seu trabalho com cachecoes é muito lindooo.
Também confesso que nunca tinha ouvido falar antes da ALD, estou estudando enfermagem, e tive que pesquisar a respeito, mas eu creio que para todas as coisas Deus tem um proposito... Que Deus abençõe muito vc o Gabriel e toda sua familia, eu creio que Deus tem vitoria pra vcs... bjs e abraços do fundo do meu coração.

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