ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! Continua no respirador.


Esta semana tive um sonho lindo, no sonho Gabriel voltava aos poucos a falar, escrever, andar, acordei muito feliz pedindo a Deus que se for da vontade dele que restaure a saúde do Gabriel.

Hoje conversei com a mãe do Matheus (ALD) e fiquei muito feliz, pois os pensamentos dela também já mudaram, ela está para cima e confiante em nosso Deus misericordioso. Ela vai me passar um medicamento/creme para passar no corpo do AGbriel, o filheo dela depois que começou a usar melhorou muito em relação a dores e espasmos. Estou anciosa por fazer logo e aplicar no Gabriel.

Pessoal preciso da ajuda de de vocês, estou procurando acupuntura domiciliar para o Gabriel, fiz diversas ligações e nada, no ano passado também procurei e não encontrei. Ah, sei que terei que fazer particular, pois o convênio não cobre domiciliar.

Também quero ver algum professor para vir duas vezes na semana em casa para trabalhar com o Gabriel, sei que existem muitos professores que atendem crianças especiais, trabalham com atividades específicas. Se fosse possível levaria Gabriel até alguma escola, mas devido ao respirador e ao Home Care não é aconselhável.

Se Deus quiser vamos achar estes profissionais.

Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Raquel, Walter e Thais disse...

que sonho mas lindo ,as x sonho assim tbem com minha filha é tao bom rsss.
meu querido gabriel estou sempre orando por vc mil bj .

Graça disse...

oi!!
continuo orando para Gabriel.
Linda, que creme é esse?
me passe o nome pra eu comprar pra Fernando, tem horas que eu acho que ele está com dor, aí eu dou umas gotas de dipirona, mas baixa a pressão dele que ja é muito baixa.
Fique com Deus!
bjs

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