ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Continuamos no aguardo da remoção para casa.

Uma enfermeira se emocionou hoje com a nossa história, foram alguns minutos de conversa e no final ela me disse palavras lindas de motivação e de elogios, sabe quando você vê que tudo vale a pena e que você faria tudo de novo.

Gabriel realmente é GUERREIRO, escolhido a dedo por Nosso Mestre para nos ensinar o AMOR.
 
Segue o link de uma mensagem linda que a amiga Lea me enviou. Fiquei arrepiada!!!

http://www.youtube.com/watch?v=5hjf2Mb0u8g&feature=youtu.be

Um comentário:

Anônimo disse...

oi Linda.. ver as fotos do gabriel me deixou mais emocionada ainda... aqui em casa eu posso tudo...chorar... pedir a Deus por ele... e por sua família...Quero que você saiba que saí do hospital de hoje com uma lição de vida... com o coração leve...e pensando que todos os meus problemas são tão pequenos frente a tudo que você tem passado e a admiração que eu tenho por você é enorme... Tenho certeza de que este bebezinho que está vindo vai ter a melhor mãe do mundo...a mãe mais forte, mais corajosa, uma lutadora.... Desejo a você que neste domingo tenha um Feliz Dia das Mães!!! Um beijo com muito carinho... e no Gabriel tb viu... Enf. Dominique Costa Sakagami - HPP

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