ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de novembro de 2009

Novidades

Gabriel está bem mais relaxado, seus braços estão mais soltos, quando ela acorda ele se espreguiça todo, tenta levantar a cabeça...

Ontem veio um Pastor fazer uma visita, eles se comunicaram muito, o Pastor fazia as perguntas e Gabriel respondia apertando a mãe dele. Depois que o Pastor soube que Gabriel não enxerga. Tudo isso faz com que aumente as nossas esperanças mais e mais. Mais tarde conversei com o Gabriel, mas ele não teve nenhuma reação...rsrs...nem os olhos fechou para mim. aiaiai

Hj ele tomou banho logo cedo, terminei de fazer o banho de assento no leite hj. Tem um Senhor que faz as "curas" através de chá com ervas naturais. Mas, antes dele passar as ervas que vou fazer o chá ele recomendou que fizesse o banho. No início confesso que estava muito desacreditada, e até emsmo com medo....mas, um senhor que foi curado veio em casa dar o seu testemunho. Eu creio, confio em DEUS!!!!

Eu pedi para que Deus não permita que coisas ruins cheguem até nossa casa. Pessoas que trazem coisas ruins digamos assim.

Vou dar o chá com muita Fé em Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo!


Gil qdo vc me solicitou a atualização do blog eu estava atualizando...kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

Carlos, Obrigada pela campanha, tenho Fé em Deus que vai dar td certo e assim vou continuar dando qualidade de vida ao meu príncipe, vc acompanha o Gabriel antes mesmo do seu nascimento e entendo a sua posição, realmente não é fácil entender o que aconteceu.

3 comentários:

inayopnicolau disse...

Que ótimo, adorei as novidades sobre nosso principe.Grande guerreiro amamos você.

Anônimo disse...

Linda, vc é LINDA!!! admiro sua dedicação, sua fé e coragem! Estou vibrando por vcs! Um abraço iluminado. SOL

Anônimo disse...

Não sei bem escolher que perfil tenho que selecionar, optei pelo anônimo, alguém pode me ajudar?

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