ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.


meu contato: lindafranco78@gmail.com
https://www.facebook.com/lindafrancogabrielpollaco/

28 de novembro de 2009

PRINCIPE DA MAMÃE



Gabriel está lindo, forte, calmo...continua dormindo bem, só chorou um pouco de dor durante as sessões de fisio, fora isso não tem chorado.

3 comentários:

Fabiana disse...

Linda!!!
Como estou com saudades dees príncipe!!
Fim de semana muito corrido, não consegui visitar.
Beijos beijos e mande notícias
Fabi

inayopnicolau disse...

Linda, querida. Ele está lindo e gordinho.
Desculpe a ausencia nesta semana, mas há dias que não aceito tudo isto como Deus deseja, aí prefiro ficar quieta, mas estou atenta a qualquer informação.A vovó do Gabi está mandando pijamas, se ficar bem nele, me avise que mandarei fazer camisas do mesmo tamanho com botões na frente.Nós o amamos tanto... Fique com Deus meu anjo, ele há de te dar forças (que não temos) pra cuidar de nosso principe.

DANINHA disse...

Oi Linda, o Gabriel está lindo e gordinho tambem concordo com a Inayop, estou com saudades de voces, nesse 1 mes que passamos juntas nossa apesar de ter sido no hospital mais vi que tenho uma grande amiga, sempre me apoiando e me dando força, saiba que voce é uma guerreira e vai vencer esta luta!!! beijoss Dani

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