ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

16 de novembro de 2009

Ótima semana para todos!!!

Ontem fomos na pastelaria, mas o Gabriel ficava assustado qdo passava carro, ou som alto nos carros, chorava muito, então voltei para casa com ele, em casa ficou calminho e até dormiu mais tarde.

Hoje está calmo também, não tem mais aquele chorro contínuo que fazia no hospital,  tomou um banhão gostoso e relaxante, depois passei creme no corpo para hidratá-lo. Agora está até sonolento depois do banho. Hoje a fisio veio e disse que ele colaborou bastante, vamos ver a noite com a fisio como vai ser.

Mais tarde a enfermeira Juliana vai ficar com ele para eu dar uma saída. (recomendações do psico).

A Dani comentou que saiu o outro diagnóstico do Rafa. Ela já conseguiu alugar uma casa aqui em ctba. Vai dar td certo Dani! Tenha Fé!!!

EU CREIO NO MILAGRE FILHÃO!!!

2 comentários:

Gilvania disse...

Amém... só boas noticias!!!!
E assim será todos os dias... até a hora da CURA!!!

Beijos Linda... estou muito feliz por vê-lo tão bem!

Gilvania disse...

Posso crer que em minha vida
O milagre vai acontecer
Posso ver as promessas
Sendo liberadas sobre mim
Sendo liberadas sobre mim

Hoje o meu milagre vai chegar
Eu vou crer, não vou dúvidar
O preço que foi pago, ali na Cruz
Me dá vitória, nesta hora

Tua morte, Tua cruz
Teu sangue derramado no calvário
Está selado, foi consumado
Eu vivo hoje livre do pecado
Vivo as promessas dos milagres

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