ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

3 de novembro de 2009

Novidades

Amanhã Gabriel vai fazer um exame relacionado a deglutição, um pneumologista virá examiná-lo, a Dra Mara me disse que é para comprar um aspirador para ter em casa e preciso aprender a aspirá-lo, ontem o fisioterapeuta explicou para o Diego que se mostrou bastante interessado, Diego dormiu aqui duas noites seguidas, hoje fui ao psicólogo, ele me disse que estou me cobrando muito, poupando as pessoas, não preciso ser uma rocha, sou humana e tenho sim minhas fraquezas, estou vivendo um momento difícil e preciso dividir com outras pessoas. Fiquei de voltar na semana que vem.

Fabi obrigada pelo bolo de cenoura estava ótimo. Seu filho é muito fofo.

Bjus para a Simone que veio nos visitar hj. Deus te Abençõe!!!
Tenho orado muito para todas as pessoas que surgiram em nossas vidas para nos trazer mais força.

Obrigada ao pessoal do Dom Bosco.

Bjus para a Lindsay e o Rogério...

Esperamos ir embora até sábado, sexta é aniversário do meu irmão e da minha sobrinha...nos aguardem!!!

Ah, leiam a Cabana, é lindo...

Agora vou ler: Jesus, o mairo psicólogo que já existiu.

Marcia sua roupa continua aqui...rsrsrs...se concentre na aula guria, saia do msn...bjussss

3 comentários:

Anônimo disse...

oi Linda!!!!
Fikei sabendo hj da sua luta amiga..... desculpe nao ter entrado em ctto antes... gostaria mto de te visitar e de alguma forma te ajudar.... Me liga

Mariland

Anônimo disse...

Mary naum tenho seu número.

Anônimo disse...

Olá!
Estou conhecendo agora o Blog do Gabriel... fico triste com toda essa situação, sei como essa é uma doença muito difícil de lidar. Eu assisti ao filme Óleo de Lorenzo a um bom tempo atrás.
Eu desejo muita força! Vou orar pela família!
Gabriel é um menino lindo de Deus ^^

Fé em Jeus sempre!

ps: saudades de Curitiba (morei aí 6 anos, hoje estou em Brasília, se tivesse por aí ainda bem que eu gostaria de conhecer o Gabriel =))

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