ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de novembro de 2009

Será uma semana iluminada!!!!

Gabriel está internado desde o dia 13/10


De sábado para domingo a esposa do meu pai dormiu aqui e no domingo minha mãe passou o dia com o Gabriel, elas comentaram que ele nem chorou e ficou bem, é eu chegar aqui para mudar o comportamento dele, rsrs.....coloquei ele até para dormir comigo...e agora pela manhã está muito chorão...a assadura melhorou bastante. Se Deus quiser vamos para casa voltar a nossa rotina de horários e procedimentos, chega de férias para mim.

Olha, se eu comentar que tem pessoas que vão para o meu bairro com o mapa nas mãos, para levar ajuda ao Gabriel em pleno domingo ensolarado, muitos vão duvidar, mas....Obrigada!!!!

Deus Abençõe a todos que estão orando por nós, sei que não são poucos e sim o contrário. Obrigada Senhor por existirem tantas pessoas boas de coração.

estamos aguardando contato sobre o tratamento novo, o pai do Gabriel já enviou um email para saber como devemos proceder.


2 comentários:

Gilvania disse...

Linda conte comigo sempre que precisar!
Estarei sempre por aquI!

Bjs

Eliza disse...

Ai que fofa esta foto do Gabi e do Rafa!
Os dois são lindos.

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