Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Agora são 15h13 estou no PA do Hospital Miltom Muricy, pela manhã reparei que o Gabriel estava respirando com dificuldade, fiz a inalação e não melhorou, então chemei a eco-salva, Gabriel estava com 37,7 de febre e continuava respirando com dificuldade, nos trouxeram para cá, como sempre preciso passar por aqui primeiro para depois ir ao HPP, burocracia esta que pode prejudicar e muito o Gabriel, a médica daqui vai pedir o RX do pulmão e a remoção para o HPP. Final de semana Gabriel passou muito bem.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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