ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de fevereiro de 2012




Ontem a Sofia deu trabalho, ficou “chatinha” o dia todo, só no colo.

Depois que ela conseguiu dormir por volta das 22h00, fui ao quarto do Gabriel dizer a ele que o amo muito, me debrucei sobre ele e chorei, como forma de dizer a ele que estou de mãos atadas, (estou até chorando agora só de lembrar), me resta pedir a Deus todos os dias e aguardar a vontade Dele. Enquanto isso vou vivendo os dias, mas confesso que tem horas que não sei nem mais o que pensar.

Continuo pedindo direção a Deus.

Só o Senhor para me dar entendimento.



Definição de Filho por José Saramango.

“Filho é um ser que nos emprestam para um curso intensivo de como amar alguém alem de nos mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! ser Pai ou Mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, por que é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado.

Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo”

2 comentários:

Débie Mottin Molinari disse...

Ai amigaa imagino a barra q esteja passando...
Mas querida tenha força! Sigo orando por vcs.

Beijao

Anônimo disse...

Imagino um poquinho só a sua aflição, pois somente vc e Deus sabe...
Fico sem palavras, orando e desejando o que de há mais sublime dos meus sentimentos para vocêss....

Amo vcs em Cristo!

Maria-BH

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