ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Conversei com o meu advogado (pai do Diego) e ele me orientou, comprei o produto, vou pedir reembolso e levar tudo no dia da audiência que será este mês ainda, vamos levar as fotos inclusive. Chorei muito por este descaso. Pagamos convênio na tentativa de ter uma atendimento digno, mas...


Obrigada pessoal!!!


Gente a AMIL não libera o material solicitado para o Gabriel, dizem que está em análise, como que eles fazem uma análise sem ver o paciente? depois dizem que não foi liberado simplesmente.....Meu Deus!!!....liguei no 0800 e me falaram que eles não tem nenhum contato para me passar, o hospital que fala com a liberação, eu não posso fazer nada.....o jeito é revelar a foto e levar na AMIL. Fala sério!!!




7 comentários:

Anônimo disse...

Linda posso dar uma dic? faça uma conta no facebook e publique fotos e negativas de liberação de procedimentos pelo seu convênio, tenho certeza que a situação vai mudar, quando tornamos algo público parece que tudo se resolve, já quando falamos ao telefone ou por email só vc e eles sabem, então eles vão negando para ver se vc desiste. Boa sorte

Anônimo disse...

è um absurdoooo...
eu faria exatamente isso, revelaria e mandaria com cópia para fazer protocolo de entrega...

Deus abençoe vcs!

Abraço,
Claudiane

Linda disse...

Issom mesmo, coloquei no face...meu perfil é linda franco...abços

falei com meu advogado (pai do Diego) e ele me orientou, tenho audiência dia 29 deste mês.

Eu chorei muito hj.

Abços

Anônimo disse...

Oi Linda, estou arrasada com esta foto.....Faça valer seus direitos.
Estou aqui em orações.
Abraços...
Maria-BH

Débie Mottin Molinari disse...

Nossa Lindaa, to chocada!!!!!

Q absurdo esse descaso!!!

Só pensam no dinheiro esses mercenários!

To passada!

Beijao

Mariana disse...

Você pode também reclamar no Procon Virtual, aquele site onde os consumidores fazem as reclamações e milhares de pessoas veem. As empresas geralmente respondem com medo da repercussão negativa. Coloque a boca no trombone e quando começar a divulgar avise aqui que vamos dar uma força na divulgação.

Beijinhos para o príncipe!

Priscila Mesquita disse...

Fique firme e não desista nunca.
Continuo com vocês no meu pensamento e nas minhas orações.

Beijos
Priscila

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