ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de fevereiro de 2012


Linha de crédito a juros baixos para pessoas com deficiência
Pessoas com deficiência física ou seus representantes vão poder contratar linha de crédito pelo Banco do Brasil de até R$ 30 mil, com juro de 0,64% ao mês e até 60 meses de prazo, para aquisição de equipamentos destinados à melhoria da qualidade de vida. O benefício foi aprovado no mês passado pelo Conselho Monetário Nacional, que estendeu as operações do microcrédito às pessoas portadoras de deficiência física.
O contratante deverá ter renda mensal de até dez salários mínimos (R$ 6.220) e haverá carência de 59 dias para o vencimento da primeira mensalidade. Poderão ser comprados com o dinheiro cadeiras de roda, computadores ou tablets, sotfwares específicos para esse público, impressoras e quaisquer utensílios que melhorem a mobilidade ou o conforto dos deficientes. A linha BB Crédito Acessibilidade foi aberta ontem (9), em cerimônia no Centro Cultural Banco do Brasil (CCBB).
Ao participar do evento, a ministra da Secretaria Nacional de Direitos Humanos, Maria do Rosário, disse que haverá continuidade no apoio a esse público, que se insere no Programa Viver sem Limites, lançado em novembro do ano passado. Para a secretária, a iniciativa segue o conceito de que "podemos e devemos criar uma sociedade inclusiva, sem limites. As pessoas com deficiência estão plenamente capacitadas a exercer diferentes e amplas funções na sociedade, pois não há limite para o ser humano".
Para o secretário Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência Física, Antônio José Ferreira, a linha de crédito é o primeiro passo para acesso aos benefícios do Programa Viver sem Limites, que "assegura que os deficientes tenham mais direitos". O Programa Viver sem Limites envolve 15 ministérios, que fazem o monitoramento do apoio às pessoas com deficiência. Ele contém quatro eixos, que são o acesso à educação, à saúde, à inclusão social e à acessibilidade.
Ferreira prevê que muitos empresários vão investir em inovação nessa área pois, hoje, só existem cerca de 50 empresas que trabalham com equipamentos especializados nessa área. "O microcrédito vai estimular o mercado para a produção de novos equipamentos, aquecendo a venda e os serviços com o uso de tecnologias assistivas", previu.
Para o cadeirante Wanderley Marques de Assis vai ser importante a possibilidade de financiar cadeiras motorizadas, órteses e próteses, aparatos tecnológicos que melhoram a qualidade de vida do deficiente. Segundo ele, o microcrédito vai facilitar a adaptação de veículos, que é uma tecnologia cara.
A deficiente visual Gorete Cortez elogiou a medida, lembrando que o uso de tablets, impressoras especiais e outros utensílios modernos podem ajudar também os surdos-mudos. Alvaro Pereira é cadeirante e também gostou da medida. Ele lembrou que os deficientes físicos, no dia a dia, precisam de andadores, muletas ou bastões, instrumentos que agora vão poder ser adquiridos com juros baixos, semelhantes aos da caderneta de poupança.

Um comentário:

Priscila Mesquita disse...

Vamos torcer para que as pessoas que realmente precisam possam ter acesso e este benefício.

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