ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

HOJE É UM DIA MUITO ESPECIAL
O ONTEM JÁ SE FOI
O AMANHÃ A DEUS PERTENCE
HOJE É MAIS UM PRESENTE DE DEUS
PARA QUE EU POSSA ESCREVER
A MINHA HISTÓRIA
HOJE É DIA DE AMAR, APRENDER,
COMPARTILHAR, PERDOAR,
COMEMORAR, VIVER, CUIDAR,
HOJE É O MEU ANIVERSÁRIO.


OBRIGADA SENHOR POR ESTAR AQUI AO LADO DO MEU FILHO AMADO!
OBRIGADA SENHOR JESUS!! ESTE É O MAIOR PRESENTE DO DIA!
OBRIGADA PELOS PRESENTES QUE O SENHOR ME DEU, DIEGO, GABRIEL E SOFIA.
MAIS TARDE ESTAREI JUNTO DA FAMÍLIA E DOS AMIGOS.
VOU VIVER O HOJE!!!

BORA SER FELIZ!!!

ESTA FOTO É DO MEU ANIVERSÁRIO DE 2009


GABRIEL FELIZ DA VIDA!!!




FIQUEM COM DEUS!!

9 comentários:

Cris disse...

Parabéns, amiga!
Q/ Deus acrescente muitos e muitos anos a sua vida c/ muita saúde, paz, felicidade e sempre te dando sabedoria p/ ser mãe dos tesouros!

Vc é muito especial!

Um beijo

Anônimo disse...

Linda, parabéns! Felicidades, vc merece tudo de bom, pois cuida com muitoamor de um anjo.

Maria

Anônimo disse...

Linda, feliz aniversário! Vc merece tudo d ebom pois é uma mulher muito especial.
Abraços.

Maria-BH

Débie Mottin Molinari disse...

Parabéns querida, que seu dia seja iluminado e repleto de amor!

Beijao

Francisca Araújo disse...

Boa tarde, amiga. Antes de mais aproveito para me apresentar, o meu nome é Francisca, tenho 17 anos e sou de Portugal.
Aproveito para lhe dar as felecidades pela força que tem demonstrado ter para enfrentar esta doença do seu filhote lindo, que é um menino muito especial.
Na minha disciplina de Biologia foi-me pedido para realizar um trabalho sobre uma doença genética rara e na minha pesquisa encontrei este blog, que achei simplesmente maravilhoso. Gostava de lhe pedir a sua autorização para retirar algumas informaçoes daqui e inclusive mencionar o caso do seu filho, que é um exemplo de uma enorme força. Agradecia que me desse uma resposta o quanto antes.
Muitos beijinhos e muita, muita força. Tudo irá correr pelo melhor :) Obrigada pela atenção, Francisca Araújo *

sileia JF disse...

Leio seu blog todos os dias e como mãe de uma criança tbém especial me sinto cada dia mais motivada por ler seus artigos, ver como vc lida com as dificuldades.Somos especiais sim,temos anjos enviados por Deus para cuidarmos e amarmos.
Que Deus lhe conceda mtos anos de vida e lhe de, sempre mta força pra continuar essa caminhada.
Parabéns e felicidades sempre! Que Deus abençoe todos vcs!

Anônimo disse...

OLÁ lINDA

parabéns, que Deus abençoe sua vida cada dia mais, que a cada dia vc tenha mais forças para superar os obstáculos que a vida nos impõe,muita luz, sabedoria, saúde e paz p vc!
Grande abraço...
Claudiane

Anônimo disse...

LINDA parabéns que




































































































































Linda parabéns.Que Deus de muitos e muitos anos de vida muita paz,saude e felicidade e sucesso.Vc é uma grande guerreira.Fique com Deus um forte abraço.

Linda disse...

Obrigada a todos pelas mensagens lindas que recebi.....Francisca pode utilizar dados do blog sim. Abços

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