ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

A orto veio avaliá-lo e ficou de pedir um rx, a dra comentou que dificilmente estas bactérias vão chegar ao osso.

Vieram coletar sangue agora a pouco e Gabriel ficou todo avermelhado e fazendo força com o braço, fico muito feliz, pois meses atrás (2010) Gabriel não sentia nada, podiam picar ele a vontade que nada sentia.

Hoje chegou um colchão pneumático para o Gabriel, uma moça (enviada por Deus) fez a doação. Meu presente de Aniversário!! rsrsrsrs

Segue uma dica muito legal para familiares de pessoas acamadas.
Observe este relógio.
Vou imprimir e deixar colocado na parede ao lado da cama do Gabriel.




MENSAGEM LINDA PARA HOJE

CALMA

Se você está no ponto de estourar mentalmente, silencie alguns instantes para pensar.

Se o motivo é moléstia no próprio corpo, a intranquilidade traz o pior.
...
Se a razão é enfermidade em pessoa querida, o seu desajuste é fator agravante.

Se perdeu alguma afeição, a queixa tornará você uma pessoa menos simpática junto de outros amigos.

Se perdeu alguma oportunidade valiosa, a inquietação é desperdício de tempo.

Se estorvos aparecem, o ato de esbravejar afastará de você o concurso espontâneo.

Se você praticou um erro, o desespero é porta aberta a faltas maiores.

Se você não atingiu o que desejava, a impaciência fará mais larga distância entre você e o objetivo a alcançar.

Seja qual for a dificuldade, conserve a calma, trabalhando, porque, em todo problema, a serenidade é o teto da alma, pedindo o serviço por solução.


 Chico Xavier
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este é blog do Lucas - portador de ALD.

Fiquem com Deus!!

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