ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Hoje está tudo meio lento aqui no hospital devido à greve de ônibus. Agora à tarde a chuva deu uma trégua.

Cerca de 2,5 milhões de passageiros dependem dos ônibus da Rede Integrada de Transporte que servem a Capital Paranaense e a região metropolitana

Nas duas últimas noites Gabriel conseguiu dormir até as 06h00. Tive que aspirá-lo diversas vezes de ontem para hoje.

Hoje cedo vi o cirurgião aqui no posto 500 e comentei com ele sobre o resultado da ecografia de ontem, ele disse que vai remover o cateter então pra ver se as bactérias vão embora.

Conforme a ecografia as bactérias continuam na região do cateter.

A região do bumbum continua mito avermelhada (cozida), o cavilon que comprei ontem já está no fim e estou suando um lenço especial. Estou usando o que tem de melhor, mesmo assim o processo é lento. A médica infectologista hoje prescreveu um remédio para fungos (EV) e pediu para eu passar daktarin gel na região.

Hoje de manhã consegui chorar em baixo do chuveiro enquanto conversava com Deus, estou sofrendo muito em ver o Gabriel sofrendo (dores, convulsões).

Hoje termino de ler o livro A RODA DA VIDA, nossa aprendi tantas coisas.

Conversei bastante com o Gabriel enquanto chorava em seu ouvido. Ele sabe de tudo o que se passa comigo, ele sabe do meu amor, dos meus medos, não preciso esconder nada dele, preciso expor os meus sentimentos para não enlouquecer...

No livro diz que devíamos chorar quando as crianças nascem...

A Cleo, mãe do Vinicius veio aqui e conversamos tanto, sobre nossas experiências, nossos medos, fé, esperança, desafios, missão, Deus. O Vini mora aqui no hospital há quase 8 anos, ele é portador da doença de krabbe (estamos montando o blog do Vini). http://viniciusdoencadekrabbe.blogspot.com/

Obrigada Senhor Jesus por mais este dia de aprendizado!!

Fiquem com Deus!

3 comentários:

Erika Lopes disse...

Oi Linda, recebi seu endereço de blog através do facebook. Li seus posts, vi suas fotos e dos seus filhotes...lindos...Estarei orando pelo anjo Gabriel e torcendo pela recuperação plena do processo infeccioso. Sou microbiologista e mãe de uma princesa linda, portadora de paralisia cerebral, chamada Maria Luiza. Recentemente estivemos internadas por 100 dias, e minha Maluzinha superou todas as expectativas, contrariando o pessimismo de muitos médicos. Deus é mais e nunca nos abandona! Força na sua luta pq cada dia junto desses pequenos grandes guerreiros vale muito a pena...Bj grande, Erika.

Anônimo disse...

Oi linda sou mãe do gabriel que estuda na escola que o seu gabriel estudava vocês estao em minhas oraçoes sempre !! DEUS abençoe mae guereira vc e mãe de verdade bj

Anônimo disse...

Oi linda sou mãe do gabriel que estuda na escola que o seu gabriel estudava vocês estao em minhas oraçoes sempre !! DEUS abençoe mae guereira vc e mãe de verdade bj

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