ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


GABRIEL ESTÁ DORMINDO NOITE SIM, NOITE NÃO HÁ UMA SEMANA, PASSEI UM EMAIL PARA A NEURO SOBRE ISSO.

HOJE ELE DORMIU BASTANTE DURANTE O DIA. AMANHÃ A DRA VAI SOLICITAR OS EXAMES PARA A POSSÍVEL ALTA. SE DEUS QUISER TERÇA VAMOS PARA CASA.

O BOTTON FOI LIBERADO E AGORA É SÓ AGUARDAR A COLOCAÇÃO, O HOSPITAL PRECISA FAZER A COMPRA DO PRODUTO.

HOJE DIEGO VEIO NOS VISITAR, PASSOU A TARDE AQUI.

A ISABEL (OSSOS DE VIDROS) ESTÁ AQUI NOS HOSPITAL HOJE, ELA VEIO COLOCAR UMA HASTE EM UMA DAS PERNAS, GRAÇAS A DEUS A CIRURGIA FOI UM SUCESSO.

CONTINUO APRENDENDO MUITO COM O PESSOAL DO CURSO DE ESTOMATERAPIA.

HOJE A PROFESSORA/ENFERMEIRA DO CURSO TROUXE UM CATETER EXTERNO PARA INCONTINÊNCIA URINÁRIA DA COLOPLAST E UM ALIVIADOR DE PRESSÃO DA COLOPLAST PARA O GABRIEL.

COM ISSO DIMINUI A PROBABILIDADE DE GABRIEL DESENVOLVER ÚLCERA DE PRESSÃO.

A PREVENÇÃO É DE EXTREMA IMPORTÂNCIA.

ELA COMENTOU QUE VAI CONSEGUIR UM LENÇOL PREVALON PARA O GABRIEL.
INFELIZMENTE NÃO SOMOS ORIENTADAS QUANTO A ISSO, NO MERCADO EXISTE UM UNIVERSO DE PRODUTOS PREVENTIVOS.

AQUI NO HPP EXISTE UM DEPTO ESPECÍFICO (NOLLY) QUE CUIDA DOS ESTOMAS, MAS DEPOIS QUE JÁ APARECEU.

SERIA DE EXTREMA IMPORTANCIA SE ALGUÉM PUDESSE FAZER A PREVENÇÃO. AQUI EXISTEM DEZENAS DE PACIENTES CRÔNICOS ACAMADOS.

O MAIS IMPORTANTE DE TUDO É A MUDANÇA DE DECÚBITO A CADA 2 HORAS.


                                          ALIVIADOR DE PRESSÃO                LENÇOL PREVALON              

CATETER EXTERNO

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